Feb 12

Announcement: Dicembre 2015

Siamo rientrati prima di Natale dal Gaslini di Genova dove abbiamo fatto l’ulteriore ricovero con risonanza
La situazione risulta stabile con un miglioramento EEG,anche se dalle crisi non si direbbe.
Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza.
Variata ancora la terapia.

Portale in aggiornamento

grazie

Set 07

Announcement: Aggiornamento Settembre 2015

Aggiornamento Settembre 2015

Situazione lievemente migliorata sotto vari aspetti anche se va monitorata sempre 24 ore per le crisi.

Dal Gaslini di Genova sono stati tolti alcuni farmaci ed inserito un’altro con un miglioramento.

Non si può dire lo stesso per noi genitori sempre difficile affrontare le diverse sfide che si incontrano anche a causa di persone ignoranti e per lo più vicine.

Si lavora sempre per mezza giornata ciascuno per portare a casa uno stipendio solo e fare in modo di assistere noi genitori la bambina,questo però ci permette di seguire al meglio tutta la situazione,anche se ogni tanto un po’ di stacco e sollievo ne avremmo bisogno

Proseguiamo anche malgrado qualche intoppo di non buona salute e avanzamento di età

Ora stiamo a vedere l’inizio della scuola dove comporta una maggiore concentrazione e impegno della bambina durante la giornata

Grazie ancora una volta a tutti coloro che hanno contribuito al miglioramento della situazione in tutti i modi

Apr 05

Announcement: Pasqua 2015

Una Serena Pasqua a tutti Voi e ai vostri Cari

Mar 15

Announcement: Aggiornamento Febbraio 2015

Rientrati da Genova
EEG migliorato con spazi di non sofferenza,mentre il precedente risultava molto mosso e preoccupante.
Le crisi si aggirano sempre attorno alle 250 circa al mese
la terapia è sempre in variazione con eliminazione vecchio farmaco ed inserimento del nuovo.
Il quadro clinico restante resta invariato anche se dovrà portare un tutore e scarpa modificata per instabilità all’arto inferiore.
Se tutto procede e si vedranno ancora dei risultati migliorati,si passa al prossimo ricovero verso fine anno,e nel frattempo ulteriori controlli che possiamo fare in provincia.
Grazie a Tutti

Dic 21

Announcement: BUON NATALE E ANNO NUOVO

Situazione sempre stabile con qualche problema a scuola dove dobbiamo spesso intervenire in supporto
A Febbraio abbiamo già un ulteriore ricovero per fare il punto della situazione e controlli

A Tutti i miei migliori Auguri di Buon Natale e Festività
In modo Speciale agli amici che hanno contribuito in vari modi ad aiutare STELLINA…

Grazie di cuore Giuseppe e Famiglia

Nov 04

Announcement: Aggiornamento di Novembre 2014

Iniziato per l’ennesima volta,un cambio di terapia.

Situazione sempre stabile con le 300 crisi al mese e le solite crisi lunghe.Quando finirà

di avere tutte queste crisi ??? Speriamo presto non so più che dire.

Ci sono in questo periodo un sacco di problematiche con dolori agli arti inferiori.

 

 

Giu 21

Announcement: Aggiornamento di Giugno 2014

Ricovero di Giugno presso il Gaslini di Genova

Rientrati ieri dal ricovero iniziato il 10 Giugno

La PXE,malattia rara rimane invariata senza aggravamenti

Le due ischemie celebrali sono invariate

Le stenosi i vasi e tutte le arterie e periferiche  ristrette permangono stazionarie e per il momento si è deciso di non intervenire chirurgicamente anche se la bambina è spesso sofferente agli arti inferiori.

Quello che desta attualmente più preoccupazione sono le crisi di epilessia farmaco resistente.

Il tracciato mostra un quandro molto alterato e lo si vede dalle molte crisi giornaliere a dalla loro intensità

Per il momento si continua la sospensione e l’inserimento dei farmaci e si introduce un ciclo di terapia denominata ACTH

Terapia con iniezioni intramuscolo della durata di 45 giorni a scalare,con il Synacthen Depot 1 mg/ml (1/4 di fiala)

Ormoni corticotrofici

Questo è usato anche per altre patologie esempio la sindrome di West.

Non è una terapia leggera e comporta una costante monitorizzazione con esami del sangue da fare

Il farmaco è carente sul territorio Nazionale ed estero ma grazie alla collaborazione di tutti è stato procurato in tempi rapidi

Sui farmaci non aggiugo altro sebbene sono amareggiato e deluso dal sentire informazioni sconcertanti.

Il problema è che il danno di Selene è strutturale,non operabile.

Mi auguro che funzioni,altrimenti bisogna cercare altre strade e alternative.

Prossimo ricovero programmato,ma da valutare.

 

Il papà di Selene

 

Grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene

Buone Vacanze

 

Apr 18

Announcement: Aggiornamento di Aprile 2014

Situazione da Gennaio in peggioramento con un continuo aggiornamento dei farmaci senza successo

Le crisi lunghe sono sempre tante e le piccole variano a seconda dei giorni

Insomma la farmacoresistenza continua senza trovare alcun farmaco che funzioni

Purtroppo abbiamo a che fare anche con la sospensione di un farmaco che riduceva le crisi lunghe.

Il farmaco Buccolam di produzione Belga è stato ritirato e bloccato in Italia per una possibile contaminazione da altro farmaco.

Rimandiamo il tutto al ricovero fissato in Giugno presso il Gaslini di Genova

Per il momento grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene con l’augurio di Buona Pasqua

 

 

Lug 08

Announcement: 10 anni di sofferenze

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10 anni di sofferenze tante lunghissime ore minuti col pensare a Stellina fino ad oggi.

In questi lunghi anni ne abbiamo passate di cotte e di crude e siamo a tutt’oggi  ancora qua senza sbocco.

Abbiamo girato in lungo e in largo per tanti ospedali compreso il Gaslini di Genova in cerca della soluzione non trovandola.

Quattro anni fa rischio perdita lavoro per motivazioni…Non dormivo nemmeno la notte dalle preoccupazioni.

Rientrato dopo assenza dal lavoro per congedo straordinario  ho dovuto ridurre a  mezza giornata l’orario di lavoro per assistere a Stellina

Trovato ambiente di lavoro pessimo quasi ostile non vi dico altro.

Ora preoccupa di nuovo il lavoro dicono che proviamo ad andare avanti ancora per un anno.

Mi sono ammalato e con i medicinali ora mi ritrovo con lo stomaco rovinato dove si riflette anche sulla schiena procurandomi  non pochi problemi.

Non ho mai potuto mettere un soldo da parte e mi sono sempre arrangiato andando ad intaccare i fondi,destinati ai figli e alla futura casa.

Sono attualmente in casa con i suoceri  grande aiuto,gentilissimi e che ringrazio per l’aiuto nei confronti di Stellina.

Siamo ridotti a dormire sempre in camera con Stellina e l’altro figlio per fortuna a la sua stanza anche se piccola.

Saremmo stati meglio forse da soli? Non si sa….

I Suoceri sono anziani e ancora in gamba ringraziando Dio.

Due tre  volte la settimana  dobbiamo portare Stellina a fare delle terapie e quella in acqua ce la dobbiamo pagare tutta.

Medicinali,esente ticket ,ogni mese dobbiamo sborsare lo stesso un sacco di euri.

Ora sul lavoro ricomincia la cassa integrazione altra botta.

I  pellegrinaggi presso gli ospedali  ora non ce li possiamo più  permettere anche perché in ditta non ce li permettono,perderemmo il posto di lavoro.

Stellina sta sempre male e anche oggi una Domenica caldissima abbiamo rinunciato a portala in piscina dove voleva tanto andare …

Ogni giornata la viviamo con una decina di crisi al giorno,con  la paura di una caduta a terra di Stellina di una mancanza di equilibrio che dura dai tre a 5 giorni dove non riesce a stare in piedi dolori con fortissimi alla dolori alla testa  per una durata di mezza giornata e infine  la crisi più grossa che dura 40 minuti, “per fortuna”succede solo tre volte al  mese circa.

Non so più che fare e come dare un futuro ai figli.

Non ho mai fatto mancare nulla.

I fondi stanno per esaurirsi,piano piano tutti i mesi da anni a questa parte andiamo in rosso.

Scusate ogni giorno è sempre più difficile e pieno di lacrime,pieno di tensione che poi va ad influire anche sul rapporto di coppia.

Se siete a conoscenza di fondi Europei o regionali che hanno messo a disposizione vi chiedo di farcelo sapere. A questo punto chiedo a Voi tutti un aiuto nel limite delle vostre possibilità.

Non so da che parte incominciare mi è difficile ed umiliante,chiedo a Voi tutti un aiuto nel limite delle vostre possibilità.

Se qualche buona anima mi può aiutare dicendomi come fare e in che maniera posso raccogliere dei fondi di sostentamento lo ringrazio.

Ringrazio tanti di voi che mi hanno sostenuto moralmente e mi hanno aiutato con la loro compagnia nei raduni. Grazie per me sono stati momenti positivi.

Quei momenti sono un bel ricordo dove ora la nostra vita non è più la nostra e con gli amici non ci si ritrova più.

Chiedo con cortesia a chi non è d’accordo di non intervenire nel post e non polemizzare sulla situazione già difficile.

Ho contattato la trasmissione di Rai 1 “La vita in diretta” per portare a conoscenza la situazione.

In questa serata gioca l’Italia in finale ma questa volta come la semifinale non me la sento di esultare ma mi auguro che vincano auguri.

N.B Discussione inserita anche in vari forum circa una settimana fa

Chi ha la possibilità può darci una mano a queste coordinate qua sotto  e chi non può ci pensi augurandoci  più fortuna grazie

Con affetto  Giuseppe e Famiglia

 

Ricordate che tutto questo è stato fatto per Stellina e per mettere in rilievo la situazione che ci si trova ad affrontare e per la ricerca questo è lo scopo principale.I contributi servono ma ci sono altri modi per aiutare.

 

 

Chi preferisce  paypal può cliccare sul tasto Donazione in alto a dx del Blog

 

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Si ringraziano:       IL GIORNALE L’ARENA DI VERONA

Qui il primo articolo l’articolo poi seguirà il secondo con le correzioni

http://www.larena.it/stories/Home/521553_dieci_crisi_epilettiche_al_giorno_cos_vive_mia_figlia_di_11_anni/

Più sotto aprendo tutto l’articolo trovate il pdf da scaricare oppure

http://www.infodisabili.org/download/larena09giu13.pdf

Secondo articolo con correzioni,su gentile concessione dall’Archivio RIPRODUZIONE RISERVATA L’ARENA

http://www.infodisabili.org/download/L%27Arena%2020giugno13.pdf

TERZO ARTICOLO PARTITA DI CALCIO  27 GIUGNO 2013

http://www.larena.it/stories/Home/529261_di_canio_si_mobilita_per_selene_e_porta_in_campo_la_solidariet/

Quarto Articolo  http://www.infodisabili.org/download/selene10luglio.pdf  RIPRODUZIONE RISERVATA L’ARENA

 

Ospedale G.B Rossi di Borgo Roma (VR) – Ospedale di Borgo Trento Verona – Ospedali di Brescia – Ospedale di Padova

Ospedale Burlo Garofalo di Trieste -Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar Verona – Ospedale di Bussolengo Verona – Ospedale di Caprino V.se – Ospedale.Casa di Cura Pederzoli di Peschiera del Garda -. Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – Centro Polifunzionale Don Calabria – Ospedsale Gaslini di Genova – la Dottoressa Medico Pediatra della Bambina Mara T.

Le forze dell’ordine-Polizia – Carabinieri – Associazione Carabinieri in Congedo -Avis Comunale di Cavaion V.se e Provinciale di Verona – Polizia Comunale – Comune di Affi – Direzione Scuola di Cavaion e Affi e tutte le Persone che si sono prodigate nei vari modi per migliorare la qualità di vità di noi genitori ma soprattutto per quella di Stellina

Particolare ringraziamento al Professor Pietro … una grande persona e ai nostri rispettivi genitori-suoceri

Un ringraziamento anche a Paolo Attivissimo con il suo Blog Attivissimo antibufale ,a Vincenzo C. e a tutti i Forum che ci hanno sostenuto

Ringrazio anche Minja per il primo e unico logo di Infodisabili

UN RINGRAZIAMENTO PARTICOLARE AD ANTONIO CONFESSORE (CIONFS) PER LA SUA PREZIOSA COLLABORAZIONE – COMPETENZA E PROFESSIONALITA’ NELLA GESTIONE DEL SITO

Un ringraziamento A Paolo Di Canio e tutti gli Amici di Colà e di Roma per la splendida serata solidale  www.amatoricola.it  (in attesa della sezione link amici)

Ringrazio infine L’AltroGiornale per la replica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Set 06

Protetto: Crisi Agosto 2014

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