Oggi e stata fatta una pulizia generale,se qualche utente erroneamente è stato cancellato(non credo) mi scuso in anticipo,casomai mi contatti in privato.
La situazione attuale mi impegna ora molto del tempo a disposizione per catalogare tutto il materiale informativo medico per un centro di ricerche...appena sarà possibile avrete notizie più precise sull'andamento e sulle novità di Stellina. Ringrazio chi con i messaggi privati attraverso il forum mi ha dato notizie e informazioni.
Salve. Chiedo scusa se tardo a dare notizie. Purtroppo ci sarà un aggiornamento penso per i primi di Ottobre e sarà una notizia non confortante. Non voglio aggiungere altro xchè si dovrà studiare il modo di affrontare la situazione parlando con lo Staff medico,cmq. sarà messo tutto anche sul portale oltre che su tutti i post fatti.
La situazione procede con alti e bassi... Le crisi proseguono giornalmente anche se di breve entità. Si continua a provare la variazione degli orari di somministrazione dei farmaci. A fine Luglio ci sarà un ulteriore ricovero per accertamenti ed esami al Gaslini di Genova
Purtroppo la situazione non migliora affatto,le crisi proseguono. Ci son varie circostanze da valutare e modifiche sicuramente da fare sia a livello farmacologico che in variazioni di orario della somministrazione dei medicinali. Stiamo monitorando tutti i momenti di crisi su una agenda per valutare fattori che possono essere di aiuto. Purtroppo(e lo dico con "amarezza e delusione"in questo fine settimana tutti i medici che seguono la Bimba sono al convegno sull'epilessia e dobbiamo aspettare il loro rientro,prolungando ancora una valutazione. Sottolineo che assolutamente non ho nulla contro di loro(anzi spesso lavorano oltre il loro orario) ma nel reparto si nota una carenza di personale e nessuno che risponda alle telefonate. Mi dispiace ma questo è un grave carenza e disservizio da non sottovalutare.
Ringrazio ancora una volta alcuni medici e non,che mi stanno aiutando e consigliando anche in questi giorni.
Purtroppo ancora oggi si stanno verificando degli episodi strani con occhi socchiusi e pupille rivolte a sx. Siamo preoccupati della situazione attuale,anche se la bimba dice di vederci,per noi è un comportamento strano come se fossero in atto delle piccole crisi. Uno dei medicinali è già stato aumentato. Dobbiamo aspettare ancora qualche giorno per vedere gli effetti del farmaco. In programma ci sono altri esami. Speriamo in bene...
In questo ultimo periodo si sono verificati alcuni casi di mancanza visiva al risveglio della bimba. Si sta provvedendo a fare alcuni accertamenti in merito con esami.
Colgo l'occasione per augurare a Tutti voi e vostri cari,una Buona Pasqua
Con molta probabilità durante il fine settimana il portale sarà chiuso per aggiornamenti o non funzionerà integralmente.
Auguro a tutti Voi,i più sinceri Auguri di un Buon Natale e un Felicissimo Anno Nuovo 2008, insieme ai vostri cari
La situazione al momento rimane stabile con nulla di rilevante. Spero che il prossimo anno sia migliore per me e per chi soffre di queste situazioni. Visti gli ultimi sviluppi sul posto di lavoro non favorevoli e sconcertato dalle proposte fatte... spero che le istituzioni inquadrino le varie situazioni sia nostre che dei datori di lavoro,agevolando anche quelle ditte con meno di quindici operai in modo da permettere a noi genitori e assistenti di usufruire e accudire i nostri figli con serenità...Grazie
