Dic 05

Announcement: Aggiornamento Anno 2017

 

Ricovero di Ottobre 2017

In questo ricovero EEG peggiorato

Viene richiesto un ulteriore ricovero prima dell’estate per rivalutare e approfondire alcuni aspetti.

Si richiede terapia alternativa…La salute è un diritto per tutti e non deve aver confini

Malgrado la situazione sia sempre molto  impegnativa e difficile,continuiamo con le nostre forze ad affrontare  il percorso tortuoso nei migliori dei modi possibile,dove spesso ci vengono negati o sospesi aiuti per svariatati motivi…ritrovandoci tutto sulle nostre spalle.

Qualcuno dovrebbe provare a vivere con uno stipendio solo per seguire il figlio disabile e stargli vicino nel suo tempo libero per seguirlo tutto il giorno,notte compresa in modo che non si aggravi ancora di più la situazione…Si renderebbero conto di quanto possa essere gravoso il nostro compito

Auguro a tutti Buone Feste ringraziando le persone che ci sono rimaste vicine e quelle che negli anni scorsi hanno potuto darci una mano.

Grazie Cionfs a te un ringraziamento particolare

Giuseppe

 

 

 

 

 

Nov 20

Announcement: Aggiornamento Novembre 2016

Aggiornamento Novembre 2016

Rientrati la settimana scorsa

Quadro generale invariato

Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza.

Aumentata ancora la terapia.

Effettuato test di Wisc con risultato al di sotto del 50,la situazione e i medicinali influiscono di molto sull’apprendimento

EEG un pochino migliorato,anche se dipende molto dal momento in cui viene effettuato

A scuola non potrà avere un diploma ma un attestato…

La vita prosegue con non poche difficoltà e la ragazza abbisogna sempre di essere assistita 24 ore al giorno.

 

Grazie a chi ci è vicino e chi ci ha aiutato fino ad ora nei svariati modi

 

 

 

 

 

 

Feb 12

Announcement: Dicembre 2015

Siamo rientrati prima di Natale dal Gaslini di Genova dove abbiamo fatto l’ulteriore ricovero con risonanza
La situazione risulta stabile con un miglioramento EEG,anche se dalle crisi non si direbbe.
Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza.
Variata ancora la terapia.

Portale in aggiornamento

grazie

Set 07

Announcement: Aggiornamento Settembre 2015

Aggiornamento Settembre 2015

Situazione lievemente migliorata sotto vari aspetti anche se va monitorata sempre 24 ore per le crisi.

Dal Gaslini di Genova sono stati tolti alcuni farmaci ed inserito un’altro con un miglioramento.

Non si può dire lo stesso per noi genitori sempre difficile affrontare le diverse sfide che si incontrano anche a causa di persone ignoranti e per lo più vicine.

Si lavora sempre per mezza giornata ciascuno per portare a casa uno stipendio solo e fare in modo di assistere noi genitori la bambina,questo però ci permette di seguire al meglio tutta la situazione,anche se ogni tanto un po’ di stacco e sollievo ne avremmo bisogno

Proseguiamo anche malgrado qualche intoppo di non buona salute e avanzamento di età

Ora stiamo a vedere l’inizio della scuola dove comporta una maggiore concentrazione e impegno della bambina durante la giornata

Grazie ancora una volta a tutti coloro che hanno contribuito al miglioramento della situazione in tutti i modi

Apr 05

Announcement: Pasqua 2015

Una Serena Pasqua a tutti Voi e ai vostri Cari

Mar 15

Announcement: Aggiornamento Febbraio 2015

Rientrati da Genova
EEG migliorato con spazi di non sofferenza,mentre il precedente risultava molto mosso e preoccupante.
Le crisi si aggirano sempre attorno alle 250 circa al mese
la terapia è sempre in variazione con eliminazione vecchio farmaco ed inserimento del nuovo.
Il quadro clinico restante resta invariato anche se dovrà portare un tutore e scarpa modificata per instabilità all’arto inferiore.
Se tutto procede e si vedranno ancora dei risultati migliorati,si passa al prossimo ricovero verso fine anno,e nel frattempo ulteriori controlli che possiamo fare in provincia.
Grazie a Tutti

Dic 21

Announcement: BUON NATALE E ANNO NUOVO

Situazione sempre stabile con qualche problema a scuola dove dobbiamo spesso intervenire in supporto
A Febbraio abbiamo già un ulteriore ricovero per fare il punto della situazione e controlli

A Tutti i miei migliori Auguri di Buon Natale e Festività
In modo Speciale agli amici che hanno contribuito in vari modi ad aiutare STELLINA…

Grazie di cuore Giuseppe e Famiglia

Nov 04

Announcement: Aggiornamento di Novembre 2014

Iniziato per l’ennesima volta,un cambio di terapia.

Situazione sempre stabile con le 300 crisi al mese e le solite crisi lunghe.Quando finirà

di avere tutte queste crisi ??? Speriamo presto non so più che dire.

Ci sono in questo periodo un sacco di problematiche con dolori agli arti inferiori.

 

 

Giu 21

Announcement: Aggiornamento di Giugno 2014

Ricovero di Giugno presso il Gaslini di Genova

Rientrati ieri dal ricovero iniziato il 10 Giugno

La PXE,malattia rara rimane invariata senza aggravamenti

Le due ischemie celebrali sono invariate

Le stenosi i vasi e tutte le arterie e periferiche  ristrette permangono stazionarie e per il momento si è deciso di non intervenire chirurgicamente anche se la bambina è spesso sofferente agli arti inferiori.

Quello che desta attualmente più preoccupazione sono le crisi di epilessia farmaco resistente.

Il tracciato mostra un quandro molto alterato e lo si vede dalle molte crisi giornaliere a dalla loro intensità

Per il momento si continua la sospensione e l’inserimento dei farmaci e si introduce un ciclo di terapia denominata ACTH

Terapia con iniezioni intramuscolo della durata di 45 giorni a scalare,con il Synacthen Depot 1 mg/ml (1/4 di fiala)

Ormoni corticotrofici

Questo è usato anche per altre patologie esempio la sindrome di West.

Non è una terapia leggera e comporta una costante monitorizzazione con esami del sangue da fare

Il farmaco è carente sul territorio Nazionale ed estero ma grazie alla collaborazione di tutti è stato procurato in tempi rapidi

Sui farmaci non aggiugo altro sebbene sono amareggiato e deluso dal sentire informazioni sconcertanti.

Il problema è che il danno di Selene è strutturale,non operabile.

Mi auguro che funzioni,altrimenti bisogna cercare altre strade e alternative.

Prossimo ricovero programmato,ma da valutare.

 

Il papà di Selene

 

Grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene

Buone Vacanze

 

Apr 18

Announcement: Aggiornamento di Aprile 2014

Situazione da Gennaio in peggioramento con un continuo aggiornamento dei farmaci senza successo

Le crisi lunghe sono sempre tante e le piccole variano a seconda dei giorni

Insomma la farmacoresistenza continua senza trovare alcun farmaco che funzioni

Purtroppo abbiamo a che fare anche con la sospensione di un farmaco che riduceva le crisi lunghe.

Il farmaco Buccolam di produzione Belga è stato ritirato e bloccato in Italia per una possibile contaminazione da altro farmaco.

Rimandiamo il tutto al ricovero fissato in Giugno presso il Gaslini di Genova

Per il momento grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene con l’augurio di Buona Pasqua