Announcement: Aggiornamento

Buongiorno 

Dopo tante peripezie e barriere con ricoveri visite e quant’altro siamo qua a fare il punto della situazione.

La situazione crisi è ancora drammatica e siamo all’incirca ancora sulle 150 crisi al mese,che variano di giorno in giorno a seconda dello stato di salute e vari fattori.Ci sono giorni che arriviamo ancora ad una decina e più di crisi.

La Cannabis Terapeutica,nello specifico dei Cristalli di CBD senza THC,ha portato a dei miglioramenti sugli effetti collaterali che i farmaci tradizionali creano.Specificando meglio,miglioramento nell’apprendimento scolastico,meno irrequietezza,etc.

C’è ancora tanta ricerca da fare sul Cannabis e deve essere portata avanti…ha delle potenzialità enormi e molta gente ammalata potrebbe avere un sollievo nelle varie tipologie di malattie.

Quello che mi fa arrabbiare di più è la non possibilità di poter accedere alla cura con l’ EPIDIOLEX, farmaco sempre a base di Cannabis terapeutica…Questo l’aspetto da svariati anni quando in Italia non sapevano neppure dell’esistenza di questo farmaco proveniente dall’America. Ad oggi dopo varie fasi di sperimentazioni è arrivato in Italia solo per 100 casi Compassionevoli  ( Uso “compassionevole” è la traduzione dell’espressione inglese compassionate use che si riferisce ad un farmaco in fase di sperimentazione non ancora approvato dalle autorità sanitarie, quando viene impiegato al di fuori degli studi clinici per pazienti che, si ritiene, potrebbero trarne beneficio, ma che non hanno i requisiti necessari per accedere ad uno studio sperimentale.  Questa procedura può essere vantaggiosa per i pazienti, ma non è di facile applicazione: esistono impedimenti logistici e legislativi che creano ostacoli rilevanti e, spesso, insormontabili.Fate una ricerca e vedete quello che salta fuori sull’uso compassionevole.)  solo per due sole malattie rare e prescritto da non tutti gli  Ospedali del territorio.Forse il nostro non è una caso abbastanza grave !!!!!! Ma cosa volete!!!!!cosa aspettate!!!! che succeda il peggio!!!!! Pregate che non succeda nulla nel frattempo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Se tutto va bene si spera venga allargato ad altri casi all’inizio 2020…..

La malattia Genetica,il PXE,per il momento dagli accertamenti risulta abbastanza stabile.Continuano i vari controlli al fondo oculare ogni sei mesi cosa più importante e non meno anche altri…

Nel  mese di Giugno ci saranno degli altri accertamenti importanti presso l’istituto Gaslini nella speranza che tutto vada per il meglio… 

Devo ringraziare chi ci sta aiutando tutt’ora in vari modi,dal Comune alle associazioni alle persone…Un ringraziamento particolare va sempre ad Antonio Confessore che mi ospita e mi aiuta con il Sito.Si ringrazia sempre il Giornale L’Arena di Verona per la gentile pubblicazione in passato degli articoli, oltre a L’Altro Giornale,Garda Week,Ferrara italia.Purtroppo noi genitori lavorando solamente mezza giornata a testa per poi seguire Selene arriviamo a stento a fine mese e questi aiuti ci danno un po’ di respiro.Ringraziamo Dio che,anche noi abbiamo la nostra età e riusciamo ad andare avanti malgrado qualche problema di salute.

La scuola prosegue bene senza grossi problemi e devo ringraziare l’insegnante di sostegno e l’operatrice ASL per il loro lavoro.Assieme alla sua Classe e Insegnanti tutti.Noi in questo caso abbiamo sempre dato la nostra disponibilità in caso di urgenze e quant’altro ce ne  fosse stato di bisogno.A fine Maggio farà l’alternanza lavoro presso Acavallotralestelle (https://www.facebook.com/GraziaVince) un maneggio gestito  da due persone stupende…che ringrazio.Anche in quel caso noi saremmo a disposizione,anche se penso che durante le ore che sarà al maneggio andrà tutto bene,perché Selene ha una passione infinita per il cavallo e quando c’era la possibilità ci andava.

Dal punto di vista Sociale invece destano alcune preoccupazioni perché non si vuole mai muovere da casa e d’altronde essendo sempre stata seguita da noi genitori in tutto e per tutto e con tutte questi crisi non possiamo fare altro.Unico svago resta il Parco tematico di Gardaland che abbiamo qua vicino per fortuna, che però resta un mondo irreale e fantastico.Almeno si distrae e in quei momenti difficilmente subentrano le crisi.Poi magari recupera quando torna a casa per la stanchezza.

Sono lieto di annunciare la nascita dell’Associazione Pazienti Cannabis Medica OdV https://www.facebook.com/603249337117064/photos/603425673766097/

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Faccio un copia incolla e Ringrazio Elisabetta Biaviati per la gentile concessione 

L’Associazione Pazienti Cannabis Medica ODV nasce nell’aprile 2019 dall’esperienza maturata in precedenti associazioni, con lo scopo di tutelare i DIRITTI dei malati in modo più serio ed istituzionale. Appoggiati da un pool di
medici, farmacisti e professionisti del settore ma mantenendo la libertà di pensiero, politico, partitico e confessionale, si è deciso di far nascere una Associazione ONLUS di malati e persone preparate del settore che ci possono
supportare, per poter dar vita ad una serie di iniziative atte a valorizzare la terapia che stiamo seguendo, divulgare il più possibile il messaggio che rappresentiamo e proteggere noi stessi da eventuali problemi che pian piano si stanno delineando anche in questo mondo. Inoltre ci battiamo perché vengano garantiti i diritti alla cura e alla continuità terapeutica per TUTTI, cominciando a far rispettare l’articolo 32 della Costituzione al quale la nostra Associazione si
appella e ha preso i primi passi fin dai tempi dell’apertura del suo gruppo di Facebook , DOLORE E CANAPA TERAPEUTICA. 
La nostra “mission” in questo momento è quella di tutelare i malati perchè noi lo siamo!
Per contattarci o seguirci…
gruppo Facebook: 
DOLORE E CANAPA TERAPEUTICA
mail: 
pazienticannabismedica@gmail.com
pec:
pazienticannabismedica@pec.it
instagram:
pazienticannabismedica
internet:
www.pazienticannabismedica.org

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Announcement: Selene e la cura alternativa

 

Sono passate solo poche settimane dal mio primo incontro con Elisabetta e, più in generale, con la cannabis terapeutica. Settimane nelle quali, purtroppo, la situazione è nettamente peggiorata. A dare inizio a un tam tam mediatico è stata proprio una foto di Elisabetta, uno scatto scelto con cura, fatto in un momento di disperazione e pubblicato sui social in un giorno preciso: il 27 gennaio. Proprio in questa data, simbolo di sofferenza, lei, con questa imagine che la ritrae vittima della sua sofferenza, ha voluto lanciare un grido di allarme. Decido di ricontattarla. La prima telefonata, confesso, è stata straziante: un flebile filo di voce si interfacciava con me, non più la persona che avevo conosciuto. Fortunatamente, in una seconda chiamata la ritrovo meglio, proprio perché è riuscita a ottenere della cannabis e mi spiega la vicenda.

Siamo in una situazione disperata, speravamo che con l’inizio dell’anno si sarebbe azzerato il ‘timer’ delle importazioni e queste sarebbero ricominciate, invece no. Infatti io sono senza cannabis da diverso tempo e, come me, tante persone. Tutto questo mi ha portato a un peggioramento notevole delle condizioni di salute già precarie. Ho perso peso a causa del malassorbimento del cibo dovuto alla neuropatia e a un’anoressia secondaria. Ho perso 5 chili abbondanti in meno di un mese. Ti aggiungo che per disperazione sono andata a cercarla anche in Toscana e in altre regioni, il tutto quindi inizia a pesare anche sul fronte economico. Ora ho 15 grammi, mi basteranno per una settimana, ma almeno riuscirò a mangiare”. La situazione è peggiorata anche per chi deve ‘vendere’ la terapia perché “Il quantitativo che hanno richiesto è di molto inferiore alla domanda. Persino i farmacisti e i medici sono disperati perché praticamente dovranno scegliere chi avrà diritto a curarsi e chi no”.

È difficile descrivere la rabbia che Elisabetta prova in questo momento, ma una cosa soprattutto mi colpisce tra quello che mi ha detto, due singole parole: “Ho paura”. Questa volta però, grazie a lei, entro in contatto con altre persone, che per vari motivi stanno subendo degli enormi disagi a causa della mancanza di terapia. Come Giuseppe, anche lui contattato telefonicamente.

“Ho una bambina farmaco-resistente. Soffre di gravi crisi epilettiche. Dopo tanti anni con i medicinali tradizionali volevamo provare questa terapia che dovrebbe funzionare. Noi stiamo aspettando l’arrivo delle medicine a base di cannabinoidi, ma senza la certezza della continuità, non posso farla iniziare a mia figlia. Ti aggiungo che in questi mesi le crisi sono peggiorate, ha avuto due ischemie e soffre di una patologia rara. Io come genitore non tralascerò mai un’opportunità che possa migliorare sia la salute di mia figlia sia la nostra vita da genitori. Ci sono pazienti che hanno patologie simili a quella di mia figlia e che rispondono bene alle cure”. Una cosa poi Giuseppe ci tiene a sottolineare: “La sanità non deve avere confini, non è pensabile che in una regione la cannabis sia passata dal S.s.n. e in altre sia a pagamento. Ci sono resine che costano migliaia di euro. Questo non è giusto”.

Anche Wally vive una situazione simile a quella di Giuseppe, sua figlia infatti soffre di crisi epilettiche e si curava con la cannabis. “Mia figlia è nata sana, ma a causa di un virus è diventata epilettica con ritardi intellettivi. Si è curata con vari farmaci, nessuno dei quali ha dato reali benefici. E’ costretta in sedia a rotelle per non rischiare ulteriori traumi a causa delle cadute dovute agli attacchi. Ora ha 30 anni e dopo tanta disperazione, tramite internet, sono venuta a conoscenza della cannabis terapeutica. Anche io, confesso, ero convinta fosse droga, ma ora ho capito invece che questo è un medicinale che fa bene. Infatti, dal 2016, curo mia figlia con questa terapia ed è stata molto meglioNessun effetto collaterale, al contrario di quei farmaci” – denuncia – “che prendeva prima. Quelli sì che erano droghe che le facevano avere degli effetti collaterali tremendi”. Anche Wally ha creato un gruppo facebook, come Elisabetta, e anche lei attraverso i social è riuscita a mettere in contatto tante persone con questo mondo, troppo spesso etichettato da una fetta della società come individui che fanno uso di droga e non come malati che cercano una cura. Wally aggiunge: “Mia figlia è migliorata, ora però non posso continuare le cure a causa della mancanza di arrivi e le crisi stanno ritornando sempre più frequenti”. E conclude dicendo: “Molti ragazzi con disabilità cognitiva con epilessia farmaco-resistente in Italia stanno aspettando disperatamente la cura. Un ragazzo addirittura pur di non avere più crisi mi disse che aveva fumato una canna, rischiando di peggiorare la situazione. Dobbiamo arrivare a questo? Comprare dallo spacciatore?!”

Sembrerebbe questa una domanda retorica, ma non lo è. Molta gente, pur di non cadere nelle pene che soffriva prima dell’inizio della terapia con la cannabis, si è rivolta davvero al mercato nero. Tra queste c’è Santa, anche lei in cura con la cannabis, anche lei, ora, è tornata a star male. “Soffro di anoressia da stress e di una forma di artrite che mi intacca nervi e articolazioni e ho iniziato a curarmi con la cannabis 7 anni fa, quando ancora non era legale. Mi sono rivolta al mercato neroperché solo così ho potuto ricominciare a mangiare. Inoltre, la terapia per la mia artrite era a base di chemioterapici e altri medicinali dalle controindicazioni molto pesanti tra le quali addirittura la possibilità di poter sviluppare dei tumori. In un soggetto come me, avendo perso entrambi i genitori per cancro, potrai immaginare come un’avvertenza del genere mi abbia immediatamente bloccato: non voglio morire di tumore”.
Ma nel frattempo è successo qualcosa. “Agli inizi del 2017 cercavo di capire come fare ad avere una prescrizione per questa terapia con la cannabis, intanto legalizzata per usi medici, ma sono arrivati, sotto segnalazione anonima, i carabinieri a casa. A nulla sono valse le mie spiegazioni e le prove: sono stata segnalata per spaccio. Il processo che ne è seguito mi ha visto assolta, avendo portato le prescrizioni mediche davanti al giudice, purtroppo sono andati via molti soldi però. Potrai anche immaginare il trauma in casa, avendo due bambini, e il danno all’immagine per il lavoro, avendo un’attività come un ristorante che purtroppo ho dovuto chiudere successivamente”. Ma l’epopea di Santa non finisce qui. “In Sicilia la terapia a base di cannabis non è passata dalla mutua: fino a ora ho speso più di 2000 euro in cure e se non passerà la legge per farla diventare gratuita per tutti i malati, anche se dovessero rimetterla in commercio, io non potrò permettermi le cure“. E come finale momentaneo della storia, al danno si aggiunge un’ulteriore beffa. “Ho di nuovo difficoltà nel mangiare e mio marito, vedendomi così, purtroppo si è visto costretto a rivolgersi al mercato nerodi nuovo. Morale della favola: si è trovato i carabinieri sotto casa e ora stiamo aspettando il processo, con ulteriori spese. Il tutto per non soffrire”.

Queste storie hanno un filo conduttore: sono vicende di persone che cercano, con dignità, una cura, che esiste, funziona e che dovrebbe essere garantita. Hanno trovato, invece, uno Stato spesso sordoo, peggio, addirittura accusatore, additando, con il più becero bigottismo, queste persone come drogate. E il panorama, purtroppo, non sembra migliorare. E’ insita in tutti la stessa paura: quella di essere ignorati dalla classe politica, alle prese con le elezioni, e quella che, queste ultime, possano essere vinte da schieramenti conservatori, con i quali, a detta dei pazienti, svanirebbe ogni possibilità di cura.
Storie quindi di una quotidiana sofferenza che potrebbe essere evitata.

Announcement: Selene L’Arena e GardaWeek

L’Arena il Giornale di Verona     (Cliccare sul link per Aprire)

Announcement: Aggiornamento Anno 2017

 

Ricovero di Ottobre 2017

In questo ricovero EEG peggiorato

Viene richiesto un ulteriore ricovero prima dell’estate per rivalutare e approfondire alcuni aspetti.

Si richiede terapia alternativa…La salute è un diritto per tutti e non deve aver confini

Malgrado la situazione sia sempre molto  impegnativa e difficile,continuiamo con le nostre forze ad affrontare  il percorso tortuoso nei migliori dei modi possibile,dove spesso ci vengono negati o sospesi aiuti per svariatati motivi…ritrovandoci tutto sulle nostre spalle.

Qualcuno dovrebbe provare a vivere con uno stipendio solo per seguire il figlio disabile e stargli vicino nel suo tempo libero per seguirlo tutto il giorno,notte compresa in modo che non si aggravi ancora di più la situazione…Si renderebbero conto di quanto possa essere gravoso il nostro compito

Auguro a tutti Buone Feste ringraziando le persone che ci sono rimaste vicine e quelle che negli anni scorsi hanno potuto darci una mano.

Grazie Cionfs a te un ringraziamento particolare

Giuseppe

 

 

 

 

 

Announcement: Aggiornamento Novembre 2016

Aggiornamento Novembre 2016

Rientrati la settimana scorsa

Quadro generale invariato

Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza.

Aumentata ancora la terapia.

Effettuato test di Wisc con risultato al di sotto del 50,la situazione e i medicinali influiscono di molto sull’apprendimento

EEG un pochino migliorato,anche se dipende molto dal momento in cui viene effettuato

A scuola non potrà avere un diploma ma un attestato…

La vita prosegue con non poche difficoltà e la ragazza abbisogna sempre di essere assistita 24 ore al giorno.

 

Grazie a chi ci è vicino e chi ci ha aiutato fino ad ora nei svariati modi

 

 

 

 

 

 

Announcement: Dicembre 2015

Siamo rientrati prima di Natale dal Gaslini di Genova dove abbiamo fatto l’ulteriore ricovero con risonanza
La situazione risulta stabile con un miglioramento EEG,anche se dalle crisi non si direbbe.
Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza.
Variata ancora la terapia.

Portale in aggiornamento

grazie

Announcement: Aggiornamento Settembre 2015

Aggiornamento Settembre 2015

Situazione lievemente migliorata sotto vari aspetti anche se va monitorata sempre 24 ore per le crisi.

Dal Gaslini di Genova sono stati tolti alcuni farmaci ed inserito un’altro con un miglioramento.

Non si può dire lo stesso per noi genitori sempre difficile affrontare le diverse sfide che si incontrano anche a causa di persone ignoranti e per lo più vicine.

Si lavora sempre per mezza giornata ciascuno per portare a casa uno stipendio solo e fare in modo di assistere noi genitori la bambina,questo però ci permette di seguire al meglio tutta la situazione,anche se ogni tanto un po’ di stacco e sollievo ne avremmo bisogno

Proseguiamo anche malgrado qualche intoppo di non buona salute e avanzamento di età

Ora stiamo a vedere l’inizio della scuola dove comporta una maggiore concentrazione e impegno della bambina durante la giornata

Grazie ancora una volta a tutti coloro che hanno contribuito al miglioramento della situazione in tutti i modi

Announcement: Pasqua 2015

Una Serena Pasqua a tutti Voi e ai vostri Cari

Announcement: Aggiornamento Febbraio 2015

Rientrati da Genova
EEG migliorato con spazi di non sofferenza,mentre il precedente risultava molto mosso e preoccupante.
Le crisi si aggirano sempre attorno alle 250 circa al mese
la terapia è sempre in variazione con eliminazione vecchio farmaco ed inserimento del nuovo.
Il quadro clinico restante resta invariato anche se dovrà portare un tutore e scarpa modificata per instabilità all’arto inferiore.
Se tutto procede e si vedranno ancora dei risultati migliorati,si passa al prossimo ricovero verso fine anno,e nel frattempo ulteriori controlli che possiamo fare in provincia.
Grazie a Tutti

Announcement: BUON NATALE E ANNO NUOVO

Situazione sempre stabile con qualche problema a scuola dove dobbiamo spesso intervenire in supporto
A Febbraio abbiamo già un ulteriore ricovero per fare il punto della situazione e controlli

A Tutti i miei migliori Auguri di Buon Natale e Festività
In modo Speciale agli amici che hanno contribuito in vari modi ad aiutare STELLINA…

Grazie di cuore Giuseppe e Famiglia