[Selene1]

La situazione attuale è migliorata ma si è constatato che la malattia è più rara del previsto tanto che fino ad oggi non si è riusciti a dare un nome cognome alla situazione,in poche parole manca una diagnosi precisa
Con l'introduzione dell'ultimo farmaco abbiamo avuto un miglioramento sulle crisi quasi a scomparire,ma non è certamente la cura della malattia specifica e per il futuro,nessuno è in grado di fare delle previsioni,speriamo che i farmaci abbiano effetto il più a lungo possibile.
Il rischio resta sempre alto e la bambina deve essere monitorata costantemente ed eseguiti i suoi controlli periodici
Dobbiamo sicuramente cercare di farle fare una vita il più normale possibile senza tenerla”sotto una campana di vetro”come si vuol dire,anche per il suo bene psicologico.
I medici ci hanno assicurato che continueranno nella ricerca per trovare una diagnosi precisa proponendo il caso in più congressi a livello Europeo-Mondiale
Non possiamo permetterci di abbassare la guardia come è stato fatto in passato credendo che la situazione si era stabilizzata,dobbiamo continuare nella ricerca.
Verrà preparata una relazione riassuntiva fino ad oggi della situazione e messa a disposizione anche in lingua inglese.
Questa relazione avrà lo scopo di mettere a conoscenza di questo caso e di ricercare se ve ne siano degli altri simili
Per chi vorrà notizie più dettagliate in merito o comunque contattarmi,a breve lo potrà fare attraverso l'iscrizione al portale,li una volta fatta l’iscrizione,potrà visualizzare le indicazioni di come fare.
Sono giunto a questa decisione in quanto l'indirizzo e-mail di Stellina è stato riempito di spam e quant’altro non inerente al caso.
Aggiungo con un po’ di amarezza e stupore che molte famiglie con cui ho parlato non hanno avuto una corretta informazione per quel che riguarda la legislatura(permessi-astensioni dal lavoro etc.)per questo dobbiamo aiutarci almeno tra noi e parlarne anche se la situazione è difficile.
Ci sono gli assistenti sociali per questo,interpellateli,non abbiate timore e se le risposte non sono soddisfacenti rivolgetevi all’asl all’usl all’inps o altri uffici non demordete.
Ho conosciuto molte famiglie in grave difficoltà provenienti da lontano a cui era stato negato quanto gli spetta di diritto…questa è una vergogna…
Inserirò previa autorizzazione dei responsabili tutti i link di dove reperire le informazioni.
Altra cosa consiglio onde evitare spiacevoli inconvenienti per chi si reca al Gaslini di leggervi questo articolo pubblicato sul Giornale locale di Genova:
QUI

INFINE
Si ringrazia tutto il personale medico e paramedico che hanno seguito il caso e che tutt'ora stanno seguendo la Bambina.

Ringrazio le seguenti strutture:Ospedale Gaslini di Genova Ospedale di Borgo Roma Verona Ospedale di Borgo Trento Verona Ospedale di Negar Verona Ospedale di Padova Ospedale Burlo Garofalo di Trieste Centro Don Calabria Verona Ospedali di Brescia

Una particolare ringraziamento va alla Dottoressa pediatra della bambina e il prof. Pietro

Un ringraziamento va fatto anche alle aziende e ai colleghi di lavoro,alle associazioni e a tutte quelle persone che ci sono state vicine.

Per la privacy non elenco nomi ma mi indirizzo alle associazioni del Burlo Garofalo di Trieste e quelle di Genova che ci hanno messo a disposizione alloggio,mensa e infine a quei giovani pieni di spirito che ci hanno intrattenuto con i suoi spettacoli e attrazioni al Gaslini sollevandoci dall’atmosfera dell’ospedale.
Spero e gli auguro un buon proseguimento puntualizzando che la loro solidarietà e volontariato è stato per noi genitori e bambini molto apprezzato meritando il nostro sostegno.

Un grande grazie va all’Arma dei Carabinieri e A.N.C. Alla Forze di Polizia (Commissariato)

Ringrazio i vari portali forum su cui si è diffuso l’appello,questo messaggio e chiunque lo diffonde.

IL PAPA' DI STELLINA