[Selene1]

BUON PROSEGUIMENTO 2007

AGGIORNAMENTI:
23/12/2006:Crisi più pesanti,aggiornata cura con aumento Frisium e inserimento Cortisone

27/12/2006 crisi stazionarie come sopra,aggiornata cura con inserimento Topamax e Cortisone in dose massima.

26/01/2007 La bimba risulta essere farmacoresistente a tutti i medicinali fino a oggi provati.Situazione invariata.


INIZIO DIVULGAZIONE DEL POST 09/Dicembre/2006

LA CHIUSURA SPERANDO IN UN MIGLIORAMENTO DELLA PICCOLA VERRA' COMUNICATA ANCHE QUA COME SU ATTIVISSIVO CON DICITURA: POST CHUSO SCADUTO PER EVITARE BUFALE,GRAZIE


Ragazzi con il presente post si vuole raccogliere
testimonianze di casi simili
successi e su eventuali cure effettuate.
Con questo si spera di raccogliere informazioni utili al miglioramento di salute
per la piccola Stellina,la chiameremmo cosi' x rispettare la privacy,di appena 4 anni e gravemente affetta da una patologia la
cui causa non è mai stata definita in nessun ospedale.
Queste informazioni andranno ai genitori della piccola ed eventualmente ai medici che la stanno curando che poi valuteranno.

I genitori sono già seguiti da un ottimo e conosciuto centro di Neuropsichiatria Infantile e nulla si vuole toglire a questi ma solo avere dei riscontri,consigli,informazioni

Queste sono alcune delle informazioni mediche riassuntive.
Ricoverata nei primi mesi di vita x una situazione importante con indici di flogosi alterati,
seguono continui ricoveri senza nulla variare.
Al quinto mese la situazione si aggrava ulteriormente con crisi confulsive
che prendono occhi arti e bocca,ricoverata in terapia intensiva.
Trattata con Gardenale,Valium e Luminalette.
La diagnosi diventa Crisi parziali subentranti.Encefalopatia acuta.Stato di male parziale.Emiplegia.
Trattata con altri farmaci in più,tra cui il Deltacortene(cortisone).
Da vari esami risultano arterie carotidi interne ristrette con stenosi circonferenziale (esclusa la sindrome di Moya-Moya)
e in parole povere due lesioni celebrali,una a dx che a ridotto le funzioni dell'arto sx,e una a sx.
Dopo un periodo viene tolto il Deltacortene(cortisone) si aggiunge l'asperinetta x far fluidificare in maniera più ottimale il sangue nelle carotidi e resta il Luminalette.
Passano anni e sembra tutto abbastanza tranquillo senza grossi problemi.
All'improvviso ora tutto cambia e peggiora,con episodi di crisi caratterizzati da perdita visiva e caduta a terra,
insomma un arresto delle attività in corso di circa una un minuto,con ripresa senza deficit post-critici fortunatamente e una leggera sonnolenza.
Viene ricoverata immediatamente in ospedale.
Da qui viene riscontrata un attività rapidanell'emisfero posteriore sx.
Aggiunto oltre al Luminalette,aspirinetta,il Keppra altro Barbiturico di nuova generazione.

Attuale situazione dopo 15 giorni:

Nulla è cambiato le crisi restano il farmaco aggiunto non ha ancora fatto effetto.
Inserito nuovo farmaco(Frisium) aspettiamo i riscontri

I Genitori Ringraziano quanti interverrano fin da ora e comunicano che è stata aperta una casella email x le informazioni.

aiutiamostellina@libero.it

Si raccomanda di utilizzare la casella di posta solo ed esclusivamente x le informazioni.

Se vi è possibile fate girare questo post.il più possibile specialmente nei forum di medicina,
ma anche in altri,avendo l'accortezza di guardare prima che non sia già stato inserito e che l'oggetto rimanga sempre:Aiutiamo Stellina
Sarei grato se gli amministratori del forum inviano tramite email a tutti gli utenti l'indirizzo di questo post.

P.S Questa non è una bufala e il post è stato creato assieme ai genitori che vogliono mantenere la Privacy.
I genitori stanno tentando ogni strada possibile e la situazione implica un costante monitorare sulla bimba stando vicino a Lei in ogni momento della giornata,evitandole di cadere a terra in malomodo facendosi del male visto che gli viene a macare la vista e l'equilibrio.
l

SI RINGRAZIANO GLI OSPEDALI IN CUI E' GIA' STATA LA PICCOLA E IN PARTICOLARE LA PEDIATRA DELLA BIMBA CHE LA STA SEGUENDO CON PARTICOLRE ATTENZIONE E CURA.


RINGRAZIAMENTI VANNO FATTI AI RISPETTIVI DATORI E COLLEGHI DI LAVORO PER LA LORO COLLABORAZIONE.


Rimango dispiaciuto di alcuni post fatti su altri Lidi,sulla veridicità della cosa

Visto la situazione il padre di Stellina a contattato direttamente il responsabile di Attivissimo dove di solito vengono inserite le informazioni delle bufale spigando a lui personalmente come stanno le cose.
Subito si è attivato inserendo un blog sul caso.
Qua:

http://attivissimo.blogspot.com

Sono stato veramente felice di parlare con il responsabile di Attivissimo Cortese e Disponibile verso la situazione.

Lo ringrazio di cuore e gli Auguro Buone Feste

[Selene1]

Ciao

E'dall'inizio 2008 che la situazione è peggiorata portando attualmente a
sette otto le crisi di epilessia al giorno con anche la perdita di coscienza causate
dalle due lesioni celebrali.

A tutt'oggi la causa non è ancora stata trovata e l'importante è che non siano
progredite le lesioni e aggiunte delle altre.

Devo aggiungere con molta tristezza che l'ultimo farmaco inserito non funziona e
sta ancora una volta dimostrando che Stellina ha una farmacoresistenza difficile
da superare.

Oltre a queste è stata riscontrata una malattia genetica denominata (PXE) che dobbiamo
monitorare costantemente perchè porta dei danni irreversibili e non esiste attualmente
una cura.

Purtroppo dobbiamo fare i conti con tutto quello che ci circonda oltre alla
malattia in se.
Qui mi potrei dilungare ma limito a dire lavoro-società-sanità e le barriere.
La nostra vita è cambiata radicalmente.

Ragazzi io mi scuso con tutti Voi per non aver dato notizie da tempo e non aver prosegiuto
alla realizzazione del portale di infodisabili.
Sto ancora pagando tutte le spese per mantenerlo per non chiuderlo e spero un giorno
di proseguire non voglio mollare.
Devo ringraziare tantissimi Amici per essere ancora vicini.
Non faccio nomi per non lasciare fuori nessuno.

Grazie a Tutti