Aggiornamento del 2014.01.31

Ragazzi io sono andato e ritornato da Genova Giovedì scorso.
Diciamo che la situazione è rimasta invariata e dalla risonanza non risuta peggioramento.
Il problema che sono aumentate le crisi di lunga durata 09 a Novembre 09 a Dicembre 06 a Gennaio,oltre alle solite 10-12 crisi giornaliere.
Sto lottando ora per la restrizione a 04 somministrazioni al mese del nuovo farmaco che  interrompe la crisi di lunga durata,tutta colpa di un intervento presso l’ospedale Gaslini.
Quattro siringhe(per somministrazione orale attraverso la mucosa e senza ago) costano 149,53 euro e sono state introdotte nel piano terapeutico e per Stellina sono a costo zero per fortuna… immaginate Voi
Morale della favola oltre le quattro siringhe chiamo il 118,arrivando a due chiamate questa settimana,una a scuola e una al centro medico-polisportivo.
Naturalmente il farmaco nuovo viene usato nel frattempo che si riesca a trovare una terapia di base che funzioni al meglio e si riducano anche le crisi lunghe.
Non è facile e come ho detto in precedenza,per l’introduzione dei nuovi farmaci e la sospensine dei vecchi farmaci,ci vogliono mesi.
Mi sento distrutto stanco e ha volte la voglia di lottare mi vien meno … cerco di andare avanti come posso…
Certo fin che la salute me lo permette combatto ma è sempre più dura.

un abbreaccio a tutti coloro che mi sono vicini

Giuseppe