Announcement: Aggiornamento di Giugno 2014

Ricovero di Giugno presso il Gaslini di Genova

Rientrati ieri dal ricovero iniziato il 10 Giugno

La PXE,malattia rara rimane invariata senza aggravamenti

Le due ischemie celebrali sono invariate

Le stenosi i vasi e tutte le arterie e periferiche  ristrette permangono stazionarie e per il momento si è deciso di non intervenire chirurgicamente anche se la bambina è spesso sofferente agli arti inferiori.

Quello che desta attualmente più preoccupazione sono le crisi di epilessia farmaco resistente.

Il tracciato mostra un quandro molto alterato e lo si vede dalle molte crisi giornaliere a dalla loro intensità

Per il momento si continua la sospensione e l’inserimento dei farmaci e si introduce un ciclo di terapia denominata ACTH

Terapia con iniezioni intramuscolo della durata di 45 giorni a scalare,con il Synacthen Depot 1 mg/ml (1/4 di fiala)

Ormoni corticotrofici

Questo è usato anche per altre patologie esempio la sindrome di West.

Non è una terapia leggera e comporta una costante monitorizzazione con esami del sangue da fare

Il farmaco è carente sul territorio Nazionale ed estero ma grazie alla collaborazione di tutti è stato procurato in tempi rapidi

Sui farmaci non aggiugo altro sebbene sono amareggiato e deluso dal sentire informazioni sconcertanti.

Il problema è che il danno di Selene è strutturale,non operabile.

Mi auguro che funzioni,altrimenti bisogna cercare altre strade e alternative.

Prossimo ricovero programmato,ma da valutare.

Il papà di Selene

Grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene

Buone Vacanze