Category: Aiutiamo Stellina

Sezione riservata alla piccola Stellina

Dic 05

Announcement: Aggiornamento Anno 2017

  Ricovero di Ottobre 2017 In questo ricovero EEG peggiorato Viene richiesto un ulteriore ricovero prima dell’estate per rivalutare e approfondire alcuni aspetti. Si richiede terapia alternativa…La salute è un diritto per tutti e non deve aver confini Malgrado la situazione sia sempre molto  impegnativa e difficile,continuiamo con le nostre forze ad affrontare  il percorso …

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Nov 20

Announcement: Aggiornamento Novembre 2016

Aggiornamento Novembre 2016 Rientrati la settimana scorsa Quadro generale invariato Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza. Aumentata ancora la terapia. Effettuato test di Wisc con risultato al di sotto del 50,la situazione e i medicinali influiscono di molto sull’apprendimento EEG un pochino migliorato,anche se dipende molto dal momento in cui viene effettuato A scuola …

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Feb 12

Announcement: Dicembre 2015

Siamo rientrati prima di Natale dal Gaslini di Genova dove abbiamo fatto l’ulteriore ricovero con risonanza La situazione risulta stabile con un miglioramento EEG,anche se dalle crisi non si direbbe. Persistono le crisi lunghe e la farmaco resistenza. Variata ancora la terapia. Portale in aggiornamento grazie

Set 07

Announcement: Aggiornamento Settembre 2015

Aggiornamento Settembre 2015 Situazione lievemente migliorata sotto vari aspetti anche se va monitorata sempre 24 ore per le crisi. Dal Gaslini di Genova sono stati tolti alcuni farmaci ed inserito un’altro con un miglioramento. Non si può dire lo stesso per noi genitori sempre difficile affrontare le diverse sfide che si incontrano anche a causa …

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Apr 05

Announcement: Pasqua 2015

Una Serena Pasqua a tutti Voi e ai vostri Cari

Mar 15

Announcement: Aggiornamento Febbraio 2015

Rientrati da Genova EEG migliorato con spazi di non sofferenza,mentre il precedente risultava molto mosso e preoccupante. Le crisi si aggirano sempre attorno alle 250 circa al mese la terapia è sempre in variazione con eliminazione vecchio farmaco ed inserimento del nuovo. Il quadro clinico restante resta invariato anche se dovrà portare un tutore e scarpa modificata …

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Nov 04

Announcement: Aggiornamento di Novembre 2014

Iniziato per l’ennesima volta,un cambio di terapia. Situazione sempre stabile con le 300 crisi al mese e le solite crisi lunghe.Quando finirà di avere tutte queste crisi ??? Speriamo presto non so più che dire. Ci sono in questo periodo un sacco di problematiche con dolori agli arti inferiori.    

Giu 21

Announcement: Aggiornamento di Giugno 2014

Ricovero di Giugno presso il Gaslini di Genova Rientrati ieri dal ricovero iniziato il 10 Giugno La PXE,malattia rara rimane invariata senza aggravamenti Le due ischemie celebrali sono invariate Le stenosi i vasi e tutte le arterie e periferiche  ristrette permangono stazionarie e per il momento si è deciso di non intervenire chirurgicamente anche se …

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Apr 18

Announcement: Aggiornamento di Aprile 2014

Situazione da Gennaio in peggioramento con un continuo aggiornamento dei farmaci senza successo Le crisi lunghe sono sempre tante e le piccole variano a seconda dei giorni Insomma la farmacoresistenza continua senza trovare alcun farmaco che funzioni Purtroppo abbiamo a che fare anche con la sospensione di un farmaco che riduceva le crisi lunghe. Il …

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Lug 08

Announcement: 10 anni di sofferenze

ATTENZIONE PER VISUALIZZARE GLI ARTICOLI PUBBLICATI SULL’ARENA ENTRARE TRAMITE IL TASTO “READ MORE” IN BASSO A DX E SCORRERE LA PAGINA FINO IN FONDO CLICCANDO SU DI ESSI   10 anni di sofferenze tante lunghissime ore minuti col pensare a Stellina fino ad oggi. In questi lunghi anni ne abbiamo passate di cotte e di …

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