Aggiornamento

Buongiorno 

Dopo tante peripezie e barriere con ricoveri visite e quant’altro siamo qua a fare il punto della situazione.

La situazione crisi è ancora drammatica e siamo all’incirca ancora sulle 150 crisi al mese,che variano di giorno in giorno a seconda dello stato di salute e vari fattori.Ci sono giorni che arriviamo ancora ad una decina e più di crisi.

La Cannabis Terapeutica,nello specifico dei Cristalli di CBD senza THC,ha portato a dei miglioramenti sugli effetti collaterali che i farmaci tradizionali creano.Specificando meglio,miglioramento nell’apprendimento scolastico,meno irrequietezza,etc.

C’è ancora tanta ricerca da fare sul Cannabis e deve essere portata avanti…ha delle potenzialità enormi e molta gente ammalata potrebbe avere un sollievo nelle varie tipologie di malattie.

Quello che mi fa arrabbiare di più è la non possibilità di poter accedere alla cura con l’ EPIDIOLEX, farmaco sempre a base di Cannabis terapeutica…Questo l’aspetto da svariati anni quando in Italia non sapevano neppure dell’esistenza di questo farmaco proveniente dall’America. Ad oggi dopo varie fasi di sperimentazioni è arrivato in Italia solo per 100 casi Compassionevoli  ( Uso “compassionevole” è la traduzione dell’espressione inglese compassionate use che si riferisce ad un farmaco in fase di sperimentazione non ancora approvato dalle autorità sanitarie, quando viene impiegato al di fuori degli studi clinici per pazienti che, si ritiene, potrebbero trarne beneficio, ma che non hanno i requisiti necessari per accedere ad uno studio sperimentale.  Questa procedura può essere vantaggiosa per i pazienti, ma non è di facile applicazione: esistono impedimenti logistici e legislativi che creano ostacoli rilevanti e, spesso, insormontabili.Fate una ricerca e vedete quello che salta fuori sull’uso compassionevole.)  solo per due sole malattie rare e prescritto da non tutti gli  Ospedali del territorio.Forse il nostro non è una caso abbastanza grave !!!!!! Ma cosa volete!!!!!cosa aspettate!!!! che succeda il peggio!!!!! Pregate che non succeda nulla nel frattempo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Se tutto va bene si spera venga allargato ad altri casi all’inizio 2020…..

La malattia Genetica,il PXE,per il momento dagli accertamenti risulta abbastanza stabile.Continuano i vari controlli al fondo oculare ogni sei mesi cosa più importante e non meno anche altri…

Nel  mese di Giugno ci saranno degli altri accertamenti importanti presso l’istituto Gaslini nella speranza che tutto vada per il meglio… 

Devo ringraziare chi ci sta aiutando tutt’ora in vari modi,dal Comune alle associazioni alle persone…Un ringraziamento particolare va sempre ad Antonio Confessore che mi ospita e mi aiuta con il Sito.Si ringrazia sempre il Giornale L’Arena di Verona per la gentile pubblicazione in passato degli articoli, oltre a L’Altro Giornale,Garda Week,Ferrara italia.Purtroppo noi genitori lavorando solamente mezza giornata a testa per poi seguire Selene arriviamo a stento a fine mese e questi aiuti ci danno un po’ di respiro.Ringraziamo Dio che,anche noi abbiamo la nostra età e riusciamo ad andare avanti malgrado qualche problema di salute.

La scuola prosegue bene senza grossi problemi e devo ringraziare l’insegnante di sostegno e l’operatrice ASL per il loro lavoro.Assieme alla sua Classe e Insegnanti tutti.Noi in questo caso abbiamo sempre dato la nostra disponibilità in caso di urgenze e quant’altro ce ne  fosse stato di bisogno.A fine Maggio farà l’alternanza lavoro presso Acavallotralestelle (https://www.facebook.com/GraziaVince) un maneggio gestito  da due persone stupende…che ringrazio.Anche in quel caso noi saremmo a disposizione,anche se penso che durante le ore che sarà al maneggio andrà tutto bene,perché Selene ha una passione infinita per il cavallo e quando c’era la possibilità ci andava.

Dal punto di vista Sociale invece destano alcune preoccupazioni perché non si vuole mai muovere da casa e d’altronde essendo sempre stata seguita da noi genitori in tutto e per tutto e con tutte questi crisi non possiamo fare altro.Unico svago resta il Parco tematico di Gardaland che abbiamo qua vicino per fortuna, che però resta un mondo irreale e fantastico.Almeno si distrae e in quei momenti difficilmente subentrano le crisi.Poi magari recupera quando torna a casa per la stanchezza.

Sono lieto di annunciare la nascita dell’Associazione Pazienti Cannabis Medica OdV https://www.facebook.com/603249337117064/photos/603425673766097/

Faccio un copia incolla e Ringrazio Elisabetta Biaviati per la gentile concessione 

L’Associazione Pazienti Cannabis Medica ODV nasce nell’aprile 2019 dall’esperienza maturata in precedenti associazioni, con lo scopo di tutelare i DIRITTI dei malati in modo più serio ed istituzionale. Appoggiati da un pool di
medici, farmacisti e professionisti del settore ma mantenendo la libertà di pensiero, politico, partitico e confessionale, si è deciso di far nascere una Associazione ONLUS di malati e persone preparate del settore che ci possono
supportare, per poter dar vita ad una serie di iniziative atte a valorizzare la terapia che stiamo seguendo, divulgare il più possibile il messaggio che rappresentiamo e proteggere noi stessi da eventuali problemi che pian piano si stanno delineando anche in questo mondo. Inoltre ci battiamo perché vengano garantiti i diritti alla cura e alla continuità terapeutica per TUTTI, cominciando a far rispettare l’articolo 32 della Costituzione al quale la nostra Associazione si
appella e ha preso i primi passi fin dai tempi dell’apertura del suo gruppo di Facebook , DOLORE E CANAPA TERAPEUTICA. 
La nostra “mission” in questo momento è quella di tutelare i malati perchè noi lo siamo!
Per contattarci o seguirci…
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