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Announcement: Aggiornamento di Novembre 2014

Iniziato per l’ennesima volta,un cambio di terapia. Situazione sempre stabile con le 300 crisi al mese e le solite crisi lunghe.Quando finirà di avere tutte queste crisi ??? Speriamo presto non so più che dire. Ci sono in questo periodo un sacco di problematiche con dolori agli arti inferiori.    

Announcement: Aggiornamento di Giugno 2014

Ricovero di Giugno presso il Gaslini di Genova Rientrati ieri dal ricovero iniziato il 10 Giugno La PXE,malattia rara rimane invariata senza aggravamenti Le due ischemie celebrali sono invariate Le stenosi i vasi e tutte le arterie e periferiche  ristrette permangono stazionarie e per il momento si è deciso di non intervenire chirurgicamente anche se …

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Announcement: Aggiornamento di Aprile 2014

Situazione da Gennaio in peggioramento con un continuo aggiornamento dei farmaci senza successo Le crisi lunghe sono sempre tante e le piccole variano a seconda dei giorni Insomma la farmacoresistenza continua senza trovare alcun farmaco che funzioni Purtroppo abbiamo a che fare anche con la sospensione di un farmaco che riduceva le crisi lunghe. Il …

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Announcement: 10 anni di sofferenze

ATTENZIONE PER VISUALIZZARE GLI ARTICOLI PUBBLICATI SULL’ARENA ENTRARE TRAMITE IL TASTO “READ MORE” IN BASSO A DX E SCORRERE LA PAGINA FINO IN FONDO CLICCANDO SU DI ESSI   10 anni di sofferenze tante lunghissime ore minuti col pensare a Stellina fino ad oggi. In questi lunghi anni ne abbiamo passate di cotte e di …

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Protetto: Crisi Agosto 2014

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Protetto: EEG….Cliccare sula dx tasto READ MORE e inserire la password

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Donazioni Selene Uscite

Il totale delle uscite risulta di circa 2,500 euro e vediamo se riesco a metterVi il dettaglio delle spese In ogni caso qui ci sono spese sanitarie,terapie.ausili per la scuola e altro Qui non sono inserite tutte le spese sostenute ma solamente quelle prelevate dal conto delle donazioni Altre spese sono sostenute da noi genitori …

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Protetto: Crisi del 18 Aprile 2014

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Buccolam

Attenzione come chi mi ha seguito in Facebook in questi ultimi giorni avrà appreso la notizia già dal giorno stesso del ritiro del farmaco Buccolam Qua vi metto a disposizione le varie circolari per poterle consultare. Come Riferito tramite Facebook inserisco questo: Giuseppe LenottiAl di la di questo è a Vostro rischio e pericolo la …

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Sticky: Impariamo a conoscere l’Epilessia

Ringrazio l’autore Giuseppe Pezzullo e lo Staff tecnico per la realizzazione di questo utile filmato