Set 06

Protetto: Crisi Agosto 2014

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Ago 09

Protetto: EEG….Cliccare sula dx tasto READ MORE e inserire la password

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Giu 21

Donazioni Selene Uscite

Il totale delle uscite risulta di circa 2,500 euro e vediamo se riesco a metterVi il dettaglio delle spese

In ogni caso qui ci sono spese sanitarie,terapie.ausili per la scuola e altro

Qui non sono inserite tutte le spese sostenute ma solamente quelle prelevate dal conto delle donazioni

Altre spese sono sostenute da noi genitori

Ancora un grazie a tutti i Sostenitori di Selene

Apr 19

Protetto: Crisi del 18 Aprile 2014

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Apr 18

Buccolam

Attenzione come chi mi ha seguito in Facebook in questi ultimi giorni avrà appreso la notizia già dal giorno stesso del ritiro del farmaco Buccolam

Qua vi metto a disposizione le varie circolari per poterle consultare.

Come Riferito tramite Facebook inserisco questo:

Giuseppe Lenotti
Al di la di questo è a Vostro rischio e pericolo la somministrazione del Buccolam che avete in casa

BUCCOLAM RITIRO
BUCCOLAM RITIRO
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2014.04.15 Nota Informativa Importante Buccolam
2014.04.15 Nota Informativa Importante Buccolam
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Feb 09

Sticky: Impariamo a conoscere l’Epilessia

Ringrazio l’autore Giuseppe Pezzullo e lo Staff tecnico per la realizzazione di questo utile filmato

Gen 31

Aggiornamento del 2014.01.31

Ragazzi io sono andato e ritornato da Genova Giovedì scorso.
Diciamo che la situazione è rimasta invariata e dalla risonanza non risuta peggioramento.
Il problema che sono aumentate le crisi di lunga durata 09 a Novembre 09 a Dicembre 06 a Gennaio,oltre alle solite 10-12 crisi giornaliere.
Sto lottando ora per la restrizione a 04 somministrazioni al mese del nuovo farmaco che  interrompe la crisi di lunga durata,tutta colpa di un intervento presso l’ospedale Gaslini.
Quattro siringhe(per somministrazione orale attraverso la mucosa e senza ago) costano 149,53 euro e sono state introdotte nel piano terapeutico e per Stellina sono a costo zero per fortuna… immaginate Voi
Morale della favola oltre le quattro siringhe chiamo il 118,arrivando a due chiamate questa settimana,una a scuola e una al centro medico-polisportivo.
Naturalmente il farmaco nuovo viene usato nel frattempo che si riesca a trovare una terapia di base che funzioni al meglio e si riducano anche le crisi lunghe.
Non è facile e come ho detto in precedenza,per l’introduzione dei nuovi farmaci e la sospensine dei vecchi farmaci,ci vogliono mesi.
Mi sento distrutto stanco e ha volte la voglia di lottare mi vien meno … cerco di andare avanti come posso…
Certo fin che la salute me lo permette combatto ma è sempre più dura.

un abbreaccio a tutti coloro che mi sono vicini

Giuseppe

Dic 22

Auguri e Aggiornamento

Siamo passati da 2-3 crisi lunghe al mese a una ogni tre giorni circa

Vista la situazione critica si è deciso di inserire il farmaco per ridurre la crisi lunga che solitamente dura circa un ora.

Questa soluzione interrompe  la crisi portandola a circa 15 minuti ,ma non è la soluzione e deve essere usato solo occasionalmente, in attesa di una terapia di base giornaliera che funzioni

Di fatto stiamo aspettando  di modificare la terapia di base giornaliera con una sostituzione di essi o la variazione  delle dosi attuali rimanendo nel range consentito.

Per questo e altri accertamenti abbiamo già concordato il futuro ricovero presso il Gaslini di Genova per metà Gennaio 2014

Per  variare o sostituire questi farmaci ci vogliono mesi ,deve esserci un innalzamento o sostituzione progressiva e lenta.

Le crisi al giorno sono tante ed arrivano fino ad una quindicina e bisogna essere lì a sorreggerla altrimenti cade.

Abbiamo tra queste crisi a “grappolo” che procurano in Lei uno stato confusionale non indifferente

Avrei voluto dare tutt’altro che queste notizie ma questa è la situazione,la realtà e non mi va di far finta di nulla

Ringrazio e faccio gli Auguri di Buon Natale e Felice  Anno Nuovo a tutti i Sostenitori  che in vari modi ci hanno e ci danno una mano per andare avanti.

Ringrazio il nostro Comune di Affi e Servizi Sociali che ha affiancato  settimanalmente a Selene due ore per la scuola e due per l’attività manuale (ringraziamento rivolto anche ai Volontari,grazie)

Ringrazio le persone e associazioni di S Zeno di Montagna 

Ringrazio Antonio C. per la gestione del Blog

Ringrazio l’ANC  e il Comando Regionale Carabinieri di Genova

Ringrazio gli Amici di Colà di Lazize e Paolo Di Canio

Ringrazio le insegnanti,assistenti  e le scuole medie di Cavaion V.se  che sono sempre vicini a Selene

Ringrazio Claudia.Nunzia,assieme Michela  di  Corte Molon VR

Ringrazio  mia sorella che sta accudendo tutti i giorni la mamma ammalata.

Ringrazio i Suoceri

Ringrazio tutti quelli non citati o che non vogliono apparire.

Infine ringrazio “Salvo” che vuole proseguire la ricerca medica su Stellina

Grazie  di cuore a Tutti

Buon Natale e Felice Anno Nuovo

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Set 08

Aggiornamento 28.08.2013

Rientrati Domenica dall’ennesimo ricovero presso il Gaslini di Genova.
Hanno inserito in fase ancora di studio e ricerca il Serplus,un integratore alimentare,senza per ora ritoccare la terapia.
Unica cosa che hanno aggiunto viste le crisi prolungate di una durata di circa un’ora è il Buccolam.
Questo farmaco che per nostra fortuna è stato inserito con un piano terapeutico
EEG è peggiorato per questo hanno chiesto un’altra risonanza
Il personale Medico e Paramedico come sempre sono stati eccezionali
In programma altri due ricoveri a Gennaio e Giugno

Grazie a Tutti Giuseppe

Mar 22

Protetto: Foto PXE

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