Lug 08

Announcement: 10 anni di sofferenze

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10 anni di sofferenze tante lunghissime ore minuti col pensare a Stellina fino ad oggi.

In questi lunghi anni ne abbiamo passate di cotte e di crude e siamo a tutt’oggi  ancora qua senza sbocco.

Abbiamo girato in lungo e in largo per tanti ospedali compreso il Gaslini di Genova in cerca della soluzione non trovandola.

Quattro anni fa rischio perdita lavoro per motivazioni…Non dormivo nemmeno la notte dalle preoccupazioni.

Rientrato dopo assenza dal lavoro per congedo straordinario  ho dovuto ridurre a  mezza giornata l’orario di lavoro per assistere a Stellina

Trovato ambiente di lavoro pessimo quasi ostile non vi dico altro.

Ora preoccupa di nuovo il lavoro dicono che proviamo ad andare avanti ancora per un anno.

Mi sono ammalato e con i medicinali ora mi ritrovo con lo stomaco rovinato dove si riflette anche sulla schiena procurandomi  non pochi problemi.

Non ho mai potuto mettere un soldo da parte e mi sono sempre arrangiato andando ad intaccare i fondi,destinati ai figli e alla futura casa.

Sono attualmente in casa con i suoceri  grande aiuto,gentilissimi e che ringrazio per l’aiuto nei confronti di Stellina.

Siamo ridotti a dormire sempre in camera con Stellina e l’altro figlio per fortuna a la sua stanza anche se piccola.

Saremmo stati meglio forse da soli? Non si sa….

I Suoceri sono anziani e ancora in gamba ringraziando Dio.

Due tre  volte la settimana  dobbiamo portare Stellina a fare delle terapie e quella in acqua ce la dobbiamo pagare tutta.

Medicinali,esente ticket ,ogni mese dobbiamo sborsare lo stesso un sacco di euri.

Ora sul lavoro ricomincia la cassa integrazione altra botta.

I  pellegrinaggi presso gli ospedali  ora non ce li possiamo più  permettere anche perché in ditta non ce li permettono,perderemmo il posto di lavoro.

Stellina sta sempre male e anche oggi una Domenica caldissima abbiamo rinunciato a portala in piscina dove voleva tanto andare …

Ogni giornata la viviamo con una decina di crisi al giorno,con  la paura di una caduta a terra di Stellina di una mancanza di equilibrio che dura dai tre a 5 giorni dove non riesce a stare in piedi dolori con fortissimi alla dolori alla testa  per una durata di mezza giornata e infine  la crisi più grossa che dura 40 minuti, “per fortuna”succede solo tre volte al  mese circa.

Non so più che fare e come dare un futuro ai figli.

Non ho mai fatto mancare nulla.

I fondi stanno per esaurirsi,piano piano tutti i mesi da anni a questa parte andiamo in rosso.

Scusate ogni giorno è sempre più difficile e pieno di lacrime,pieno di tensione che poi va ad influire anche sul rapporto di coppia.

Se siete a conoscenza di fondi Europei o regionali che hanno messo a disposizione vi chiedo di farcelo sapere. A questo punto chiedo a Voi tutti un aiuto nel limite delle vostre possibilità.

Non so da che parte incominciare mi è difficile ed umiliante,chiedo a Voi tutti un aiuto nel limite delle vostre possibilità.

Se qualche buona anima mi può aiutare dicendomi come fare e in che maniera posso raccogliere dei fondi di sostentamento lo ringrazio.

Ringrazio tanti di voi che mi hanno sostenuto moralmente e mi hanno aiutato con la loro compagnia nei raduni. Grazie per me sono stati momenti positivi.

Quei momenti sono un bel ricordo dove ora la nostra vita non è più la nostra e con gli amici non ci si ritrova più.

Chiedo con cortesia a chi non è d’accordo di non intervenire nel post e non polemizzare sulla situazione già difficile.

Ho contattato la trasmissione di Rai 1 “La vita in diretta” per portare a conoscenza la situazione.

In questa serata gioca l’Italia in finale ma questa volta come la semifinale non me la sento di esultare ma mi auguro che vincano auguri.

N.B Discussione inserita anche in vari forum circa una settimana fa

Chi ha la possibilità può darci una mano a queste coordinate qua sotto  e chi non può ci pensi augurandoci  più fortuna grazie

Con affetto  Giuseppe e Famiglia

 

Ricordate che tutto questo è stato fatto per Stellina e per mettere in rilievo la situazione che ci si trova ad affrontare e per la ricerca questo è lo scopo principale.I contributi servono ma ci sono altri modi per aiutare.

 

 

Chi preferisce  paypal può cliccare sul tasto Donazione in alto a dx del Blog

 

Postepay numero: 4023600618041380
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Si ringraziano:       IL GIORNALE L’ARENA DI VERONA

Qui il primo articolo l’articolo poi seguirà il secondo con le correzioni

http://www.larena.it/stories/Home/521553_dieci_crisi_epilettiche_al_giorno_cos_vive_mia_figlia_di_11_anni/

Più sotto aprendo tutto l’articolo trovate il pdf da scaricare oppure

http://www.infodisabili.org/download/larena09giu13.pdf

Secondo articolo con correzioni,su gentile concessione dall’Archivio RIPRODUZIONE RISERVATA L’ARENA

http://www.infodisabili.org/download/L%27Arena%2020giugno13.pdf

TERZO ARTICOLO PARTITA DI CALCIO  27 GIUGNO 2013

http://www.larena.it/stories/Home/529261_di_canio_si_mobilita_per_selene_e_porta_in_campo_la_solidariet/

Quarto Articolo  http://www.infodisabili.org/download/selene10luglio.pdf  RIPRODUZIONE RISERVATA L’ARENA

 

Ospedale G.B Rossi di Borgo Roma (VR) – Ospedale di Borgo Trento Verona – Ospedali di Brescia – Ospedale di Padova

Ospedale Burlo Garofalo di Trieste -Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar Verona – Ospedale di Bussolengo Verona – Ospedale di Caprino V.se – Ospedale.Casa di Cura Pederzoli di Peschiera del Garda -. Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – Centro Polifunzionale Don Calabria – Ospedsale Gaslini di Genova – la Dottoressa Medico Pediatra della Bambina Mara T.

Le forze dell’ordine-Polizia – Carabinieri – Associazione Carabinieri in Congedo -Avis Comunale di Cavaion V.se e Provinciale di Verona – Polizia Comunale – Comune di Affi – Direzione Scuola di Cavaion e Affi e tutte le Persone che si sono prodigate nei vari modi per migliorare la qualità di vità di noi genitori ma soprattutto per quella di Stellina

Particolare ringraziamento al Professor Pietro … una grande persona e ai nostri rispettivi genitori-suoceri

Un ringraziamento anche a Paolo Attivissimo con il suo Blog Attivissimo antibufale ,a Vincenzo C. e a tutti i Forum che ci hanno sostenuto

Ringrazio anche Minja per il primo e unico logo di Infodisabili

UN RINGRAZIAMENTO PARTICOLARE AD ANTONIO CONFESSORE (CIONFS) PER LA SUA PREZIOSA COLLABORAZIONE – COMPETENZA E PROFESSIONALITA’ NELLA GESTIONE DEL SITO

Un ringraziamento A Paolo Di Canio e tutti gli Amici di Colà e di Roma per la splendida serata solidale  www.amatoricola.it  (in attesa della sezione link amici)

Ringrazio infine L’AltroGiornale per la replica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Set 06

Protetto: Crisi Agosto 2014

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Ago 09

Protetto: EEG….Cliccare sula dx tasto READ MORE e inserire la password

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Giu 21

Donazioni Selene Uscite

Il totale delle uscite risulta di circa 2,500 euro e vediamo se riesco a metterVi il dettaglio delle spese

In ogni caso qui ci sono spese sanitarie,terapie.ausili per la scuola e altro

Qui non sono inserite tutte le spese sostenute ma solamente quelle prelevate dal conto delle donazioni

Altre spese sono sostenute da noi genitori

Ancora un grazie a tutti i Sostenitori di Selene

Apr 19

Protetto: Crisi del 18 Aprile 2014

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Apr 18

Buccolam

Attenzione come chi mi ha seguito in Facebook in questi ultimi giorni avrà appreso la notizia già dal giorno stesso del ritiro del farmaco Buccolam

Qua vi metto a disposizione le varie circolari per poterle consultare.

Come Riferito tramite Facebook inserisco questo:

Giuseppe Lenotti
Al di la di questo è a Vostro rischio e pericolo la somministrazione del Buccolam che avete in casa

BUCCOLAM RITIRO
BUCCOLAM RITIRO
BUCCOLAM RITIRO.pdf
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209 Downloads
Dettagli...

 

2014.04.15 Nota Informativa Importante Buccolam
2014.04.15 Nota Informativa Importante Buccolam
2014.04.15_Nota_Informativa_Importante_Buccolam.pdf
107.1 KiB
180 Downloads
Dettagli...

 

 

Feb 09

Sticky: Impariamo a conoscere l’Epilessia

Ringrazio l’autore Giuseppe Pezzullo e lo Staff tecnico per la realizzazione di questo utile filmato

Gen 31

Aggiornamento del 2014.01.31

Ragazzi io sono andato e ritornato da Genova Giovedì scorso.
Diciamo che la situazione è rimasta invariata e dalla risonanza non risuta peggioramento.
Il problema che sono aumentate le crisi di lunga durata 09 a Novembre 09 a Dicembre 06 a Gennaio,oltre alle solite 10-12 crisi giornaliere.
Sto lottando ora per la restrizione a 04 somministrazioni al mese del nuovo farmaco che  interrompe la crisi di lunga durata,tutta colpa di un intervento presso l’ospedale Gaslini.
Quattro siringhe(per somministrazione orale attraverso la mucosa e senza ago) costano 149,53 euro e sono state introdotte nel piano terapeutico e per Stellina sono a costo zero per fortuna… immaginate Voi
Morale della favola oltre le quattro siringhe chiamo il 118,arrivando a due chiamate questa settimana,una a scuola e una al centro medico-polisportivo.
Naturalmente il farmaco nuovo viene usato nel frattempo che si riesca a trovare una terapia di base che funzioni al meglio e si riducano anche le crisi lunghe.
Non è facile e come ho detto in precedenza,per l’introduzione dei nuovi farmaci e la sospensine dei vecchi farmaci,ci vogliono mesi.
Mi sento distrutto stanco e ha volte la voglia di lottare mi vien meno … cerco di andare avanti come posso…
Certo fin che la salute me lo permette combatto ma è sempre più dura.

un abbreaccio a tutti coloro che mi sono vicini

Giuseppe

Dic 22

Auguri e Aggiornamento

Siamo passati da 2-3 crisi lunghe al mese a una ogni tre giorni circa

Vista la situazione critica si è deciso di inserire il farmaco per ridurre la crisi lunga che solitamente dura circa un ora.

Questa soluzione interrompe  la crisi portandola a circa 15 minuti ,ma non è la soluzione e deve essere usato solo occasionalmente, in attesa di una terapia di base giornaliera che funzioni

Di fatto stiamo aspettando  di modificare la terapia di base giornaliera con una sostituzione di essi o la variazione  delle dosi attuali rimanendo nel range consentito.

Per questo e altri accertamenti abbiamo già concordato il futuro ricovero presso il Gaslini di Genova per metà Gennaio 2014

Per  variare o sostituire questi farmaci ci vogliono mesi ,deve esserci un innalzamento o sostituzione progressiva e lenta.

Le crisi al giorno sono tante ed arrivano fino ad una quindicina e bisogna essere lì a sorreggerla altrimenti cade.

Abbiamo tra queste crisi a “grappolo” che procurano in Lei uno stato confusionale non indifferente

Avrei voluto dare tutt’altro che queste notizie ma questa è la situazione,la realtà e non mi va di far finta di nulla

Ringrazio e faccio gli Auguri di Buon Natale e Felice  Anno Nuovo a tutti i Sostenitori  che in vari modi ci hanno e ci danno una mano per andare avanti.

Ringrazio il nostro Comune di Affi e Servizi Sociali che ha affiancato  settimanalmente a Selene due ore per la scuola e due per l’attività manuale (ringraziamento rivolto anche ai Volontari,grazie)

Ringrazio le persone e associazioni di S Zeno di Montagna 

Ringrazio Antonio C. per la gestione del Blog

Ringrazio l’ANC  e il Comando Regionale Carabinieri di Genova

Ringrazio gli Amici di Colà di Lazize e Paolo Di Canio

Ringrazio le insegnanti,assistenti  e le scuole medie di Cavaion V.se  che sono sempre vicini a Selene

Ringrazio Claudia.Nunzia,assieme Michela  di  Corte Molon VR

Ringrazio  mia sorella che sta accudendo tutti i giorni la mamma ammalata.

Ringrazio i Suoceri

Ringrazio tutti quelli non citati o che non vogliono apparire.

Infine ringrazio “Salvo” che vuole proseguire la ricerca medica su Stellina

Grazie  di cuore a Tutti

Buon Natale e Felice Anno Nuovo

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Set 08

Aggiornamento 28.08.2013

Rientrati Domenica dall’ennesimo ricovero presso il Gaslini di Genova.
Hanno inserito in fase ancora di studio e ricerca il Serplus,un integratore alimentare,senza per ora ritoccare la terapia.
Unica cosa che hanno aggiunto viste le crisi prolungate di una durata di circa un’ora è il Buccolam.
Questo farmaco che per nostra fortuna è stato inserito con un piano terapeutico
EEG è peggiorato per questo hanno chiesto un’altra risonanza
Il personale Medico e Paramedico come sempre sono stati eccezionali
In programma altri due ricoveri a Gennaio e Giugno

Grazie a Tutti Giuseppe