Announcement: Aggiornamento di Giugno 2014

Ricovero di Giugno presso il Gaslini di Genova

Rientrati ieri dal ricovero iniziato il 10 Giugno

La PXE,malattia rara rimane invariata senza aggravamenti

Le due ischemie celebrali sono invariate

Le stenosi i vasi e tutte le arterie e periferiche  ristrette permangono stazionarie e per il momento si è deciso di non intervenire chirurgicamente anche se la bambina è spesso sofferente agli arti inferiori.

Quello che desta attualmente più preoccupazione sono le crisi di epilessia farmaco resistente.

Il tracciato mostra un quandro molto alterato e lo si vede dalle molte crisi giornaliere a dalla loro intensità

Per il momento si continua la sospensione e l’inserimento dei farmaci e si introduce un ciclo di terapia denominata ACTH

Terapia con iniezioni intramuscolo della durata di 45 giorni a scalare,con il Synacthen Depot 1 mg/ml (1/4 di fiala)

Ormoni corticotrofici

Questo è usato anche per altre patologie esempio la sindrome di West.

Non è una terapia leggera e comporta una costante monitorizzazione con esami del sangue da fare

Il farmaco è carente sul territorio Nazionale ed estero ma grazie alla collaborazione di tutti è stato procurato in tempi rapidi

Sui farmaci non aggiugo altro sebbene sono amareggiato e deluso dal sentire informazioni sconcertanti.

Il problema è che il danno di Selene è strutturale,non operabile.

Mi auguro che funzioni,altrimenti bisogna cercare altre strade e alternative.

Prossimo ricovero programmato,ma da valutare.

 

Il papà di Selene

 

Grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene

Buone Vacanze

 

Announcement: Aggiornamento di Aprile 2014

Situazione da Gennaio in peggioramento con un continuo aggiornamento dei farmaci senza successo

Le crisi lunghe sono sempre tante e le piccole variano a seconda dei giorni

Insomma la farmacoresistenza continua senza trovare alcun farmaco che funzioni

Purtroppo abbiamo a che fare anche con la sospensione di un farmaco che riduceva le crisi lunghe.

Il farmaco Buccolam di produzione Belga è stato ritirato e bloccato in Italia per una possibile contaminazione da altro farmaco.

Rimandiamo il tutto al ricovero fissato in Giugno presso il Gaslini di Genova

Per il momento grazie di cuore a tutti Voi per il supporto a Selene con l’augurio di Buona Pasqua

 

 

Announcement: 10 anni di sofferenze

ATTENZIONE PER VISUALIZZARE GLI ARTICOLI PUBBLICATI SULL’ARENA ENTRARE TRAMITE IL TASTO “READ MORE” IN BASSO A DX E SCORRERE LA PAGINA FINO IN FONDO CLICCANDO SU DI ESSI

 

10 anni di sofferenze tante lunghissime ore minuti col pensare a Stellina fino ad oggi.

In questi lunghi anni ne abbiamo passate di cotte e di crude e siamo a tutt’oggi  ancora qua senza sbocco.

Abbiamo girato in lungo e in largo per tanti ospedali compreso il Gaslini di Genova in cerca della soluzione non trovandola.

Quattro anni fa rischio perdita lavoro per motivazioni…Non dormivo nemmeno la notte dalle preoccupazioni.

Rientrato dopo assenza dal lavoro per congedo straordinario  ho dovuto ridurre a  mezza giornata l’orario di lavoro per assistere a Stellina

Trovato ambiente di lavoro pessimo quasi ostile non vi dico altro.

Ora preoccupa di nuovo il lavoro dicono che proviamo ad andare avanti ancora per un anno.

Mi sono ammalato e con i medicinali ora mi ritrovo con lo stomaco rovinato dove si riflette anche sulla schiena procurandomi  non pochi problemi.

Non ho mai potuto mettere un soldo da parte e mi sono sempre arrangiato andando ad intaccare i fondi,destinati ai figli e alla futura casa.

Sono attualmente in casa con i suoceri  grande aiuto,gentilissimi e che ringrazio per l’aiuto nei confronti di Stellina.

Siamo ridotti a dormire sempre in camera con Stellina e l’altro figlio per fortuna a la sua stanza anche se piccola.

Saremmo stati meglio forse da soli? Non si sa….

I Suoceri sono anziani e ancora in gamba ringraziando Dio.

Due tre  volte la settimana  dobbiamo portare Stellina a fare delle terapie e quella in acqua ce la dobbiamo pagare tutta.

Medicinali,esente ticket ,ogni mese dobbiamo sborsare lo stesso un sacco di euri.

Ora sul lavoro ricomincia la cassa integrazione altra botta.

I  pellegrinaggi presso gli ospedali  ora non ce li possiamo più  permettere anche perché in ditta non ce li permettono,perderemmo il posto di lavoro.

Stellina sta sempre male e anche oggi una Domenica caldissima abbiamo rinunciato a portala in piscina dove voleva tanto andare …

Ogni giornata la viviamo con una decina di crisi al giorno,con  la paura di una caduta a terra di Stellina di una mancanza di equilibrio che dura dai tre a 5 giorni dove non riesce a stare in piedi dolori con fortissimi alla dolori alla testa  per una durata di mezza giornata e infine  la crisi più grossa che dura 40 minuti, “per fortuna”succede solo tre volte al  mese circa.

Non so più che fare e come dare un futuro ai figli.

Non ho mai fatto mancare nulla.

I fondi stanno per esaurirsi,piano piano tutti i mesi da anni a questa parte andiamo in rosso.

Scusate ogni giorno è sempre più difficile e pieno di lacrime,pieno di tensione che poi va ad influire anche sul rapporto di coppia.

Se siete a conoscenza di fondi Europei o regionali che hanno messo a disposizione vi chiedo di farcelo sapere. A questo punto chiedo a Voi tutti un aiuto nel limite delle vostre possibilità.

Non so da che parte incominciare mi è difficile ed umiliante,chiedo a Voi tutti un aiuto nel limite delle vostre possibilità.

Se qualche buona anima mi può aiutare dicendomi come fare e in che maniera posso raccogliere dei fondi di sostentamento lo ringrazio.

Ringrazio tanti di voi che mi hanno sostenuto moralmente e mi hanno aiutato con la loro compagnia nei raduni. Grazie per me sono stati momenti positivi.

Quei momenti sono un bel ricordo dove ora la nostra vita non è più la nostra e con gli amici non ci si ritrova più.

Chiedo con cortesia a chi non è d’accordo di non intervenire nel post e non polemizzare sulla situazione già difficile.

Ho contattato la trasmissione di Rai 1 “La vita in diretta” per portare a conoscenza la situazione.

In questa serata gioca l’Italia in finale ma questa volta come la semifinale non me la sento di esultare ma mi auguro che vincano auguri.

N.B Discussione inserita anche in vari forum circa una settimana fa

Chi ha la possibilità può darci una mano a queste coordinate qua sotto  e chi non può ci pensi augurandoci  più fortuna grazie

Con affetto  Giuseppe e Famiglia

 

Ricordate che tutto questo è stato fatto per Stellina e per mettere in rilievo la situazione che ci si trova ad affrontare e per la ricerca questo è lo scopo principale.I contributi servono ma ci sono altri modi per aiutare.

 

 

Chi preferisce  paypal può cliccare sul tasto Donazione in alto a dx del Blog

 

Postepay numero: 4023600618041380
intestato a Lenotti Giuseppe

C.R.BASSA VALLAGARINA BCC S
INTESTATO A LENOTTI GIUSEPPE

EUR IBAN: IT30I0801159330000024046879

Dall’estero inserire il cod.BIC: CCRTIT2T01A

 

Si ringraziano:       IL GIORNALE L’ARENA DI VERONA

Qui il primo articolo l’articolo poi seguirà il secondo con le correzioni

http://www.larena.it/stories/Home/521553_dieci_crisi_epilettiche_al_giorno_cos_vive_mia_figlia_di_11_anni/

Più sotto aprendo tutto l’articolo trovate il pdf da scaricare oppure

http://www.infodisabili.org/download/larena09giu13.pdf

Secondo articolo con correzioni,su gentile concessione dall’Archivio RIPRODUZIONE RISERVATA L’ARENA

http://www.infodisabili.org/download/L%27Arena%2020giugno13.pdf

TERZO ARTICOLO PARTITA DI CALCIO  27 GIUGNO 2013

http://www.larena.it/stories/Home/529261_di_canio_si_mobilita_per_selene_e_porta_in_campo_la_solidariet/

Quarto Articolo  http://www.infodisabili.org/download/selene10luglio.pdf  RIPRODUZIONE RISERVATA L’ARENA

 

Ospedale G.B Rossi di Borgo Roma (VR) – Ospedale di Borgo Trento Verona – Ospedali di Brescia – Ospedale di Padova

Ospedale Burlo Garofalo di Trieste -Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar Verona – Ospedale di Bussolengo Verona – Ospedale di Caprino V.se – Ospedale.Casa di Cura Pederzoli di Peschiera del Garda -. Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – Centro Polifunzionale Don Calabria – Ospedsale Gaslini di Genova – la Dottoressa Medico Pediatra della Bambina Mara T.

Le forze dell’ordine-Polizia – Carabinieri – Associazione Carabinieri in Congedo -Avis Comunale di Cavaion V.se e Provinciale di Verona – Polizia Comunale – Comune di Affi – Direzione Scuola di Cavaion e Affi e tutte le Persone che si sono prodigate nei vari modi per migliorare la qualità di vità di noi genitori ma soprattutto per quella di Stellina

Particolare ringraziamento al Professor Pietro … una grande persona e ai nostri rispettivi genitori-suoceri

Un ringraziamento anche a Paolo Attivissimo con il suo Blog Attivissimo antibufale ,a Vincenzo C. e a tutti i Forum che ci hanno sostenuto

Ringrazio anche Minja per il primo e unico logo di Infodisabili

UN RINGRAZIAMENTO PARTICOLARE AD ANTONIO CONFESSORE (CIONFS) PER LA SUA PREZIOSA COLLABORAZIONE – COMPETENZA E PROFESSIONALITA’ NELLA GESTIONE DEL SITO

Un ringraziamento A Paolo Di Canio e tutti gli Amici di Colà e di Roma per la splendida serata solidale  www.amatoricola.it  (in attesa della sezione link amici)

Ringrazio infine L’AltroGiornale per la replica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Protetto: Crisi Agosto 2014

Il contenuto è protetto da password. Per visualizzarlo inserisci di seguito la password:

Protetto: EEG….Cliccare sula dx tasto READ MORE e inserire la password

Il contenuto è protetto da password. Per visualizzarlo inserisci di seguito la password:

Donazioni Selene Uscite

Il totale delle uscite risulta di circa 2,500 euro e vediamo se riesco a metterVi il dettaglio delle spese

In ogni caso qui ci sono spese sanitarie,terapie.ausili per la scuola e altro

Qui non sono inserite tutte le spese sostenute ma solamente quelle prelevate dal conto delle donazioni

Altre spese sono sostenute da noi genitori

Ancora un grazie a tutti i Sostenitori di Selene

Protetto: Crisi del 18 Aprile 2014

Il contenuto è protetto da password. Per visualizzarlo inserisci di seguito la password:

Buccolam

Attenzione come chi mi ha seguito in Facebook in questi ultimi giorni avrà appreso la notizia già dal giorno stesso del ritiro del farmaco Buccolam

Qua vi metto a disposizione le varie circolari per poterle consultare.

Come Riferito tramite Facebook inserisco questo:

Giuseppe Lenotti
Al di la di questo è a Vostro rischio e pericolo la somministrazione del Buccolam che avete in casa

BUCCOLAM RITIRO
BUCCOLAM RITIRO
BUCCOLAM RITIRO.pdf
49.0 KiB
225 Downloads
Dettagli...

 

2014.04.15 Nota Informativa Importante Buccolam
2014.04.15 Nota Informativa Importante Buccolam
2014.04.15_Nota_Informativa_Importante_Buccolam.pdf
107.1 KiB
191 Downloads
Dettagli...

 

 

Sticky: Impariamo a conoscere l’Epilessia

Ringrazio l’autore Giuseppe Pezzullo e lo Staff tecnico per la realizzazione di questo utile filmato

Aggiornamento del 2014.01.31

Ragazzi io sono andato e ritornato da Genova Giovedì scorso.
Diciamo che la situazione è rimasta invariata e dalla risonanza non risuta peggioramento.
Il problema che sono aumentate le crisi di lunga durata 09 a Novembre 09 a Dicembre 06 a Gennaio,oltre alle solite 10-12 crisi giornaliere.
Sto lottando ora per la restrizione a 04 somministrazioni al mese del nuovo farmaco che  interrompe la crisi di lunga durata,tutta colpa di un intervento presso l’ospedale Gaslini.
Quattro siringhe(per somministrazione orale attraverso la mucosa e senza ago) costano 149,53 euro e sono state introdotte nel piano terapeutico e per Stellina sono a costo zero per fortuna… immaginate Voi
Morale della favola oltre le quattro siringhe chiamo il 118,arrivando a due chiamate questa settimana,una a scuola e una al centro medico-polisportivo.
Naturalmente il farmaco nuovo viene usato nel frattempo che si riesca a trovare una terapia di base che funzioni al meglio e si riducano anche le crisi lunghe.
Non è facile e come ho detto in precedenza,per l’introduzione dei nuovi farmaci e la sospensine dei vecchi farmaci,ci vogliono mesi.
Mi sento distrutto stanco e ha volte la voglia di lottare mi vien meno … cerco di andare avanti come posso…
Certo fin che la salute me lo permette combatto ma è sempre più dura.

un abbreaccio a tutti coloro che mi sono vicini

Giuseppe