Dic 22

Auguri e Aggiornamento

Siamo passati da 2-3 crisi lunghe al mese a una ogni tre giorni circa

Vista la situazione critica si è deciso di inserire il farmaco per ridurre la crisi lunga che solitamente dura circa un ora.

Questa soluzione interrompe  la crisi portandola a circa 15 minuti ,ma non è la soluzione e deve essere usato solo occasionalmente, in attesa di una terapia di base giornaliera che funzioni

Di fatto stiamo aspettando  di modificare la terapia di base giornaliera con una sostituzione di essi o la variazione  delle dosi attuali rimanendo nel range consentito.

Per questo e altri accertamenti abbiamo già concordato il futuro ricovero presso il Gaslini di Genova per metà Gennaio 2014

Per  variare o sostituire questi farmaci ci vogliono mesi ,deve esserci un innalzamento o sostituzione progressiva e lenta.

Le crisi al giorno sono tante ed arrivano fino ad una quindicina e bisogna essere lì a sorreggerla altrimenti cade.

Abbiamo tra queste crisi a “grappolo” che procurano in Lei uno stato confusionale non indifferente

Avrei voluto dare tutt’altro che queste notizie ma questa è la situazione,la realtà e non mi va di far finta di nulla

Ringrazio e faccio gli Auguri di Buon Natale e Felice  Anno Nuovo a tutti i Sostenitori  che in vari modi ci hanno e ci danno una mano per andare avanti.

Ringrazio il nostro Comune di Affi e Servizi Sociali che ha affiancato  settimanalmente a Selene due ore per la scuola e due per l’attività manuale (ringraziamento rivolto anche ai Volontari,grazie)

Ringrazio le persone e associazioni di S Zeno di Montagna 

Ringrazio Antonio C. per la gestione del Blog

Ringrazio l’ANC  e il Comando Regionale Carabinieri di Genova

Ringrazio gli Amici di Colà di Lazize e Paolo Di Canio

Ringrazio le insegnanti,assistenti  e le scuole medie di Cavaion V.se  che sono sempre vicini a Selene

Ringrazio Claudia.Nunzia,assieme Michela  di  Corte Molon VR

Ringrazio  mia sorella che sta accudendo tutti i giorni la mamma ammalata.

Ringrazio i Suoceri

Ringrazio tutti quelli non citati o che non vogliono apparire.

Infine ringrazio “Salvo” che vuole proseguire la ricerca medica su Stellina

Grazie  di cuore a Tutti

Buon Natale e Felice Anno Nuovo

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Set 08

Aggiornamento 28.08.2013

Rientrati Domenica dall’ennesimo ricovero presso il Gaslini di Genova.
Hanno inserito in fase ancora di studio e ricerca il Serplus,un integratore alimentare,senza per ora ritoccare la terapia.
Unica cosa che hanno aggiunto viste le crisi prolungate di una durata di circa un’ora è il Buccolam.
Questo farmaco che per nostra fortuna è stato inserito con un piano terapeutico
EEG è peggiorato per questo hanno chiesto un’altra risonanza
Il personale Medico e Paramedico come sempre sono stati eccezionali
In programma altri due ricoveri a Gennaio e Giugno

Grazie a Tutti Giuseppe

Mar 22

Protetto: Foto PXE

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Dic 24

Buone Feste

Dic 12

Protetto: Nuovo video stato confusionale

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Lug 29

Protetto: Video Stellina Per eventuali problemi di download o richieste contattare l’Amministratore sotto la voce contatti del Blog

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Apr 01

Esenzione dall’Imu per i disabili Le famiglie scrivono ai 98 sindaci

 

 

Esenzione dall’Imu per i disabili
Le famiglie scrivono ai 98 sindaci

Verona. Oggi, al Palazzo Scaligero, il presidente Giovanni Miozzi ha sottoscritto per primo la lettera che le associazioni dei familiari dei disabili invieranno ai 98 sindaci veronesi per la riduzione o l’esenzione dell’Imu. Erano presenti: Marzia Legnami, presidente di A.g.a.ve. Onlus, e Cristina Fraccaroli Tantini, presidente Anffas Verona. La richiesta di riduzione o di esenzione dell’Imu si motiva con la difficoltà dell’attuale momento economico e soprattutto con il progressivo taglio dei trasferimenti statali agli enti locali per le misure di assistenza e di sostegno ai disabili che quindi sono quasi esclusivamente a carico delle loro famiglie.
Presidente Miozzi: «Condivido e sostengo pienamente una proposta davvero molto utile e attuale. L’Imu è un imposta indigesta per tutti, figurarsi per le famiglie delle persone con disabilità che già devono affrontare delle spese ingenti per i loro cari a seguito della riduzione dei trasferimenti da parte dello Stato agli enti locali. L’esenzione del pagamento o quantomeno una riduzione potrebbero essere di grande aiuto a questi nuclei familiari. Mi farò portavoce con i sindaci della zona affinché tale proposta venga ascoltata con attenzione. Naturalmente, come sindaco di Isola della Scala, sono il primo, tra i miei colleghi, ad accoglierla. Il mio Comune è già attivissimo nel campo del sociale e negli ultimi anni abbiamo fatto molto per le persone in difficoltà. Questa sarà un’altra iniziativa interessante che accoglieremo senz’altro dopo aver valutato attentamente con quali modalità intervenire».
E secondo il presidente Agave: «La partecipazione della Provincia conferisce certamente un valore aggiunto a quest’importante iniziativa. Credo che il presidente Miozzi, che è anche sindaco di Isola della Scala e che ha sempre dimostrato sensibilità nei temi sociali, si farà portavoce con efficacia presso gli altri primi cittadini. Le associazioni aiutano e seguono ogni giorno i soggetti disabili e le loro famiglie, l’intervento diretto dei comuni, in termini di esenzione o riduzione dell’Imu sarebbe sicuramente un grande atto di equità sociale».
Per il presidente dell’Anffas, Fraccaroli Tantini «l’associazione che rappresento è una delle più antiche in Italia nel campo della disabilità. In questi anni abbiamo combattuto molte battaglie e ottenuto parecchi successi nel cambiamento della cultura verso la non abilità. Gravare sulla spesa delle famiglie con un’ulteriore tassa sarebbe oggi un rischio non solo in termini economici, ma anche sociali. L’integrazione delle persone con disabilità, infatti, passa anche attraverso azioni che liberano le famiglie da ulteriori incombenze economiche. Mi auguro che i Comuni si facciano carico dell’Imu nei limiti delle loro possibilità, dimostrando la loro sensibilità verso problemi sociali».

Fonte L’Arena

Mar 29

Grazie Cionfs

Con questo post oggi vi voglio presentare e far conoscere una persona
che può fare al caso vostro,si tratta di Antonio Confessore noto nel suo forum di supporto con il nick di Ciofs.
All’interno della board potete trovare molti consigli e supporto sia per il CMS sia per tutto quello che riguarda la gestione e il supporto di un forum.
Una delle cose importanti che sottolineo è la sua gestione attenta e prontamente disponibile nelle risposte ai quesiti che gli vengono proposti.
Insomma ora sta a voi scoprire le sue capacità tecniche e competenze

Da alcuni anni mi sta aiutando nella gestione del blog e prima ancora nel forum e mai decollato per la mia mancanza di tempo e problematiche varie.

Per tutto questo lo devo solamente ringraziare per la sua disponibilità e cortesia dimostrata nei miei confronti.

A suo favore supporto tecnico eccellente-disponibilità-risposte tempestive sul suo forum tecnico e informativo-capacità organizzativa-innovazioni e news nella gestione web in continuo miglioramento.

Se avete bisogno lo potete contattare sul suo forum

http://www.cionfs.it/forum/index.php

 

Grazie Antonio

Articolo da terminare

 

Mar 29

EVENTI segnalateli qua

Se vi sembra opportuno interessante segnalatemi gli eventi con un commento grazie

Mar 29

Anmic

Aperta nuova sede a Bussolengo

L’Associazione nazionale mutilati

e invalidi civili ha aperto

uno sportello anche a Bussolengo.

Lo annuncia Luciano Galvani

responsabile per la provincia

diVerona Anmic. «Il servizio funziona

ogni giovedì dalle

14.30 alle 17.30

del municipio storico in

piazza XXVI Aprile, che ci è

stato messo a disposizione dai

servizi sociali in seguito a una

convenzione».

L’ufficio si trova al piano terra dove è situato

anche quello dei servizi sociali

La posizione strategica di

Bussolengo permetterà di servire

meglio un interessante e

popoloso bacino d’utenza

Prossimamente mi viene riferito

che in programma c’è l’apertura di una sezione

su lago di Garda.